עדותה של אן קראוס
עדותה של אן קראוס, לשעבר עובדת מטעם ה- NY OMH בפני ועדת בריאות הנפש של האסיפה הממלכתית של ניו יורק
שלום. שמי אן קראוס. כיום אני מועסק כמנהל האיגוד הלאומי להגנת זכויות סנגור, למרות שאני כאן היום כאזרח פרטי, לא כנציג לצורך זה ארגון. עד 21 במרץ השנה עבדתי במשרד לבריאות הנפש של ניו יורק כמומחה לענייני נמענים בלונג איילנד. ב- 9 במרץ קיבלתי שיחה מג'ון טאוריאלו, סגן נציב ועורך הדין של משרד מדינת ניו יורק ב בריאות הנפש (NYS OMH) ורוברט מאיירס, סגן מנהל NYS OMH של אגף מערכות טיפול בקהילה ניהול. הם הודיעו לי שאם אמשיך לדאוג באופן פעיל בשם פול תומאס במאמציו למנוע המרכז הפסיכיאטרי של עולי הרגל מלהזעזע אותו, OMH היה רואה בכך ניגוד אינטרסים עם שלי תעסוקה. הסברתי שאני עוסק בפעילות זו בזמני ועל חשבוני. עם זאת, הם עמדו על כך שמכיוון שמר תומאס מנהל מאבק משפטי עם הארגון שלשמו עבדתי, שלא יהיה זה אתי מבחינתי לתמוך במר תומאס בזמן שעבד ב- OMH. ב- 21 במרץ הגשתי את מכתב ההתפטרות שלי, שהתקבל ב- 22 במרץ.
עד דצמבר 2000, נעילת החשמל לא הייתה סוגיה אליו הקדשתי תשומת לב רבה. הייתי מופתע לגלות שפחות מארבעה חודשים לאחר מכן, נעילת אלקטרונים היא הסוגיה שתוביל אותי להתפטר. כשנודע לי בחודש דצמבר שהמרכז הפסיכיאטרי של עולי הרגל מבקש לטפל בחולה בהלם חשמלי כנגד רצונות משפחתו, התחלתי לחנך את עצמי ברצינות לעניין זה מסובך נושא. כשנודע לי שפול תומאס, שפגשתי לראשונה בשנת 1998, קיבל מעל 50 טיפולי זעזועים בפחות משנתיים למרות התנגדויותיו, הרגשתי מחויב לפעול.
אני אדם שמאמין באמונה שלמה שחשוב להשיג הבנה מדעית של הבעיה לפני שאגיע להחלטות לגבי דרך פעולה. אני בא ממשפחת מדענים. גם אבי וגם אחי התחנכו במכון הטכנולוגי בקליפורניה. הייתי מגמ"ש בפיזיקה באוניברסיטת הרווארד כשנישאתי ונשרתי לגדל משפחה. בעלי קיבל תואר דוקטור. בקאל טק בביוכימיה לאחר שקיבל תואר רפואי במכללת קורנל לרפואה. בסופו של דבר סיימתי את לימודי לתואר הראשון במכללת אמפייר סטייט ואז נכנסתי לתואר דוקטור. תוכנית בפסיכולוגיה ניסיונית ומדעי המוח הקוגניטיביים באוניברסיטת סירקוזה. שוב, חובות משפחתיות מקצרות את עיסוקי החינוכיים, אך מסירותי לגישות מדעיות נותרה סותרת.
תומכי ECT טוענים כי מחקרים תומכים באופן גורף בהשערה כי נעילת חשמל חשובה ויעילה. נראה שמבט חטוף בספרות המחקר תומך בטענה זו. עם זאת, אני מזהיר את חברי ועדת האסיפה הזו לבחון מקרוב וביקורתית את הראיות המדעיות הקיימות כיום. תוך עשר דקות, אין זמן לבחון כראוי מה המחקר שנעשה, או חשוב מכך - מה המחקר שלא נעשה. גם אם כל היום הזה מוקדש להבנת תמונת המחקר, נוכל רק לגרד את פני השטח. עם זאת, הרשו לי לשתף כמה מידע שאני מקווה שיצליח לייצר את סקרנותכם, כפי שעשתה את שלי, כך שתמנעו משיפוט עד שיהיה לכם זמן לחקור לעומק את הראיות.
מכשירי אלקטרושוק מסווגים על ידי מינהל המזון והתרופות כמכשירים רפואיים מסוג III. מחלקה III הינה קטגוריית הרגולציה המחמירה ביותר למכשור רפואי. מכשירי אלקטרושוק הוצבו בקטגוריה זו בגלל פוטנציאלם לגרום לסיכון בלתי סביר לחלות או פציעות. ניתן לשווק מכשירים אלה תחת התקנות הנוכחיות רק מכיוון שהם "סבו" מכוחם לשווק לפני 1976, אז הושמה מערכת סיווג וויסות המכשור הרפואי. יצרני המכשירים הללו מעולם לא הגישו את הראיות שדורשים אישור הקדם-שוק של כל המכשירים שהוצגו לאחר 1976. אישור Premarket הוא תהליך של בדיקה מדעית ורגולטורית כדי להבטיח את בטיחותם ויעילותם של מכשירים מסוג Class III. קח זאת בחשבון אם אתה שומע שדיווחים ישנים יותר על נוירופתולוגיה הנובעים מטיפול אלקטרוכונווסיבי בבעלי חיים ניסיוניים ובני אדם הם "מיושנים". מחקרים דומים לא נערכו בטכניקות ומכשירים של הלם עכשווי. מחקרים מסוג זה לא נדרשו לשיווק, מכיוון שמכשירים חדשים אלה מקובלים על ידי ה- FDA כ"בטוחים ויעילים או שקולים במידה משמעותית "למכשירים הישנים יותר. עד לביצוע מחקרים כאלו, אין היעדר הוכחות מדעיות לכך שהמכשירים החדשים הללו למעשה הם בטוחים יותר, כנטען.
יכול להיות ששמתם לב שאני מעדיף את המונח "שוק חשמלי" במקום "ECT" או "טיפול אלקטרוכונווסיבי". המונח ECT מרמז כי יעילות הטיפול תלויה בייצור עווית או התקף. אם אכן זה היה המצב, המכשיר הבטוח ביותר היה משתמש במינון החשמל המינימלי הדרוש כדי לגרום לעווית. מכשיר כזה פותח, ואכן, השינויים בזיכרון, הבלבול והסערה שנצפו בו אנשים המומים מהמכשיר הזה לא היו גדולים כמו שנצפו יחד עם מינון גבוה יותר מכונות. עם זאת, השימוש במכונות במינון נמוך ננטש, מכיוון שהפסיכיאטרים מצאו אותם פחות יעילים באופן משמעותי. זה מצביע על כך שגודל ההלם החשמלי, ולא פשוט אורך העווית, ממלא תפקיד חשוב בטיפול זה. זה גם מציע שתופעות לוואי שליליות אינן ניתנות להפרדה ממה שהפסיכיאטרים תופסים כאפקט הטיפולי. מעניין לציין כי גם תומכי המנוע האלקטרוני אינם טוענים להשפעה טיפולית הנמשכת זמן רב יותר מ שבועות ספורים, שבמקרה זה אותו פרק זמן שנדרש בכדי להבהיר את שיבושי הזיכרון.
בהתחשב בראיות, אני גם מזהיר אותך להבחין בין עדויות מחקריות מוצקות לבין חוות דעת רפואית מיינסטרימית. זכרו כי מוניז הוענק פרס נובל על הלובוטומיה, שנחשבה לפריצת דרך רפואית משמעותית בימיה. זכור גם שדיסקנזיה מאוחרת הוכרה על ידי חוקרים ביקורתיים, וכן, באופן אנקדוטלי על ידי חולים, במשך למעלה מעשור לפני כן הממסד הרפואי היה מוכן להודות במימדיה האמיתיים של בעיה חמורה זו הקשורה לטיפול תרופתי פסיכוזה. זכור זאת לפני שאתה שולל בחופזה חוקרים ומטופלים שהם ביקורתיים על שוק חשמלי.
בחמשת החודשים האחרונים נודע לי שלמרות הרטוריקה שמשלמת מס שפתיים למושג החלמה מפסיכיאטרית נכות המבוססת על עזרה עצמית והעצמה, בפועל OMH פועלת כאילו הטיפולים הלגיטימיים היחידים הם תרופות או חשמלי. לפני 12 שנים אושפזתי עם מה שאובחן כפסיכוזה סכיזופרניפורמטית, וחוויתי נכות פסיכיאטרית ניכרת עוד לפני אשפוזי. תסמינים של תסמונת ממאירה עצבית, תופעת לוואי מסכנת חיים של תרופות, סיימו בפתאומיות את הטיפול התרופתי שקיבלתי. מאז אותו זמן, שילוב של פסיכותרפיה ועזרה עצמית באמצעות תמיכה עמיתית עזר לי להתאושש עד כדי כך שאני כבר לא רואה את עצמי סובל ממוגבלות פסיכיאטרית.
אני מבין שאפשר לבקר את הסיפור שלי כאנקדוטלי, אולם סקירה מדוקדקת של הספרות תגלה לא מעט עדות לכך, אפילו עבור אנשים הסובלים ממצבים פסיכיאטריים קיצוניים, קיימות חלופות יעילות למעט תרופות הלם. ד"ר ברטרם קארון ערך מחקר בו הושווה טיפול פסיכותרפויטי באנשים שאובחנו עם סכיזופרניה לטיפול תרופתי. מחקר זה, אשר מומן על ידי NIMH, סיפק ראיות לכך שהתוצאות עבור הקבוצה שטופלה בפסיכותרפיה היו עדיפות על אלה של הקבוצה שטופלה בתרופות.
בספרו, התאוששות מסכיזופרניה, משווה ריצ'רד וורנר תנאים במדינות לא מתועשות לאלה במערב, במאמץ להסביר מדוע, למרות שהמראה של מצב משתנה קבוע יחסית בתרבויות, נראה כי אחוזי ההחלמה גבוהים בהרבה בקרב הלא-מתועשים עולם. הגורמים שהוא מזהה שנראים כמקדמים התאוששות בתרבויות לא מערביות דומים להפליא לאלו שנמצאים בקהילה לעזרה עצמית שמצאתי מועילים בהתאוששותי.
שני האנשים שאני מכיר עבורם OMH מבקש בית משפט שהורה על הלם לא קיבלו גישה מספקת לפסיכותרפיה. גם מגבלות הביקור צמצמו את הגישה שלהם לתמיכה עמיתים ברצינות. אדם אחד עדיין אינו רשאי לקבל מבקרים שאינם בני משפחה קרובה. סביבת המחלקה בה עליו לחיות תהיה מלחיצה על אף אחד, ובוודאי שלא תוכננה לקדם ביעילות את ההחלמה אצל אדם החווה מצב שונה. עם זאת, OMH טוענת כי נעילה אלקטרונית היא האפשרות היחידה הזמינה עבור שני האנשים הללו בגלל ההשפעות המסוכנות שחוותה כל אחד מהטיפול התרופתי.
המלצות:
לכל הפחות, יש לבקש מורטוריום לטיפול בהלם חשמלי מאולץ במדינת ניו יורק עד למילוי דרישות אישור ה- FDA מראש. אין להטיל טיפול באדם שלא במתכוון לטיפול במכשיר Class III אשר ה- FDA טרם קיבל ביטחון סביר הן לבטיחות והן ליעילות. קבלת הקהילה הרפואית אינה מהווה תחליף לבדיקות קפדניות.
יש להתקין דרישות דיווח למידע בסיסי על כל הליך המנוהל בניו יורק, כולל גיל המטופל, מיקום הטיפול, סטטוס כחולה מרצון או בלתי רצוני, וכל מוות של חולה המתרחש תוך שבועיים לאחר הניתוח תהליך. דרישות דיווח דומות בטקסס מצביעות על כך שמי שקיבל 60 טיפולים, המספר שמר תומאס עבר בשנתיים האחרונות, עומד בפני סיכון למוות של כ -2%. גם מחקר רטרוספקטיבי של שוק חשמלי בניו יורק מאיר.
קביעות קיבולת צריכות להיעשות על ידי פסיכולוגים, לא על ידי פסיכיאטרים, וודאי שלא על ידי אותם פסיכיאטרים שקבעו כי טיפול מסוים הוא הטיפול הטוב ביותר או היחיד אפשרות. תחת המערכת הנוכחית, אי הסכמה עם חוות דעת הפסיכיאטר נחשבת כעדות ל"חוסר תובנה ", אשר בתורו נתפס כסימפטום של מחלת נפש. הפרדת נושא היכולת לקבל החלטת טיפול מנומקת, שהיא יותר פסיכולוגית מאשר פסיכיאטרית שאלה, משאלת ההסכמה או אי הסכמה עם הטיפול המוצע, עשויה לענות על כך למעשה בעיה. המחוקקים יוכלו לקבל הבנה טובה יותר של נושא זה אם יקראו את תמליל שמיעתו של מר תומאס.
קשה מאוד לתכנן גישה חקיקתית להבטיח שלמטופלים תהיה גישה לחלופות להלם אלקטרוני. חשוב להגדיל את המימון ואת המשך התמיכה בפסיכותרפיה ובעזרה עצמית, כולל מחקר בתחומים אלה. עם זאת, כל עוד הטיפול לבריאות הנפש בסופו של דבר בשליטת פסיכיאטרים, סביר להניח כי אלטרנטיבות לטיפולים סומטיים לא ייחשבו כלגיטימיות. פסיכיאטריה נוטה לראות את כל הקשיים הנפשיים כתוצאה מחריגות גופניות במוח. בסיכון של הפשטות יתר לנקודה, אני אטען שבמקרים רבים זה הגיוני בערך כמו להאשים את מעבד Intel Pentium בתוכנת הכרכרות של מיקרוסופט. אולי ניתן לקזז את ההטיה של "החומרה" של פסיכיאטריה על ידי מתן כוח רב יותר לפסיכולוגים, שהם באנלוגיה מומחי "תוכנה", אלה מאיתנו שחוו מצב שונה, ויודעים בצורה האינטימית והישירה ביותר כיצד משפיעים טיפולים סומטיים ויחסים אנושיים על לנו.
הבא: קורבן אלקטרושוק כפוי סיפור קתלין גארט
~ כולם המומים! מאמרי ECT
~ מאמרי ספריית דיכאון
~ כל המאמרים בנושא דיכאון
