ילדים עם מוגבלות נדחקים לשוליים בחברה
ילדים עם צרכים ומוגבלויות מיוחדות נדחקים לשוליים בחברה שלנו. כיצד הורים יכולים לעודד שילוב מלא של ילדים עם מוגבלות?
כיצד שוליים משפחות עם ילדים מוגבלים בחברה שלנו?
משפחות המגדלות ילדים עם מוגבלויות יכולות להיות משולבות מהחברה המיינסטרימית במספר דרכים. אין להם ברירה אלא לדאוג למגוון רחב של תומכים - סיוע בבריאות, מציאת פתרונות לאתגרי ניידות, רכישת תוכנת מחשב המאפשרת למידה - רק לשם כמה. בעוד שכל ההורים חווים אתגרים משמעותיים מפעם לפעם, גידול ילדים עם צרכים מיוחדים פירושם לרוב פיתוח מיומנות ניכרת בכדי לקבל את הטיפולים או הציוד שילדכם זקוק להם. לעיתים קרובות, סנגור זה הוא תפקיד בפני עצמו - וזה לא בהכרח נגמר כאשר ילד בן שמונה עשרה.
עבור חלק התוצאה היא שפעילות החיים הרגילה - קניות במכולת, השתתפות בכוח העבודה או השתרשות במשחק הכדורגל של ילדכם הלא נכה - קחו דרגה גבוהה של ארגון והטוטנות של בני משפחה צרכי. ייתכן שהזמן והאנרגיה הנדרשים לא ישאירו מקום רב להצטרפות לקבוצת קריאה או ליהנות מפעילויות חברתיות אחרות.
כיצד ההשפעה על שוליים משפיעה על ילדינו הנכים?
כל הילדים מרוויחים כאשר הוריהם מסוגלים לספק סביבות בטוחות ואוהבות. הרוב המוחלט מאיתנו מגדל ילדים עם צרכים מיוחדים שואפים לעשות זאת. אך אם נאמר, העבודה הנוספת הכרוכה בלימוד לפענוח לינגו רפואי וניווט חברתי סוכנויות שירות יכולות להיות מכבידות - וילדינו מסתכנים בכך שלא יקבלו את הסיוע הדרוש להם לפרוח.
בהחלט, אם יש לך את המשאבים הכספיים ואם אנגלית היא השפה הראשונה שלך, סביר יותר שילדיך יפיקו תועלת מהטיפולים או הציוד הטובים ביותר הזמינים. אבל לא כולם נמצאים בתפקיד הזה.
כיצד זה משפיע על הורים לילדים מוגבלים?
לצד השמחות שכל ילדינו מביאים אלינו, משפחות המגדלות ילדים עם מוגבלות לרוב חוות רמות מתח גבוהות יותר. בניגוד לרוב שכנינו, אנו עשויים להיות בקשר רציף עם עובדים סוציאליים וסוכנויות לטיפול בבית. חלק מההורים אמרו לי שלמרות שהם זקוקים לעזרה, זה יכול להרגיש די פולשני לבחון את חייהם האישיים. הורים יכולים להתבלות "פשוטים", במיוחד אם הם אינם יכולים לגשת לתומכים המעשיים והקהילה מציעה.
איזו גישה תועיל עבור תומכי צרכים מיוחדים?
יש לפחות שני דברים שאנחנו יכולים לעשות. כיחידים אנו צריכים להושיט יד לקהילות שלנו. רוב הסיכויים שיש קבוצות פעילות ותמיכה לילדים הדומים לשלכם - וזה עשוי לכלול תכניות של אחים. אסור לנו לחשוב שאנחנו לבד!
כמה אמהות אמרו לי שרק על ידי הגישה לאינטרנט הן מצליחות לגייס יותר ידע על האתגרים של ילדם ולחקור דרכים להשלים את הייעוץ הרפואי והאחרים שהם מציעים קיבלו. לעתים קרובות משפחות אחרות הן משאב נהדר.
שנית, עלינו להתאחד כדי להשמיע את קולותינו הקולקטיביים. רוב הסיכויים שאם ילדכם נמצא בסיכון מכיוון שתכנית או טיפול מסוים בבית הספר כבר אינם זמינים, אינכם לבד. נסה לדבר עם הורים אחרים ולראות אם אתה יכול לשבת יחד. קבל את המידע המדויק ביותר וקבע פגישה לפגישה עם נבחרי הציבור שלך. אל תיקח לא לתשובה. לך, ילדך המוגבל וכל משפחתך ראויים לטיפול הטוב ביותר שהחברה יכולה להציע.
מאמר זה מקורו בראיון עם מרים אדלסון, סופרת ספר ההסברה: קריאות קרב: צדק לילדים עם צרכים מיוחדים
