אחים לילדים עם צרכים מיוחדים
גיליון עובדות זה עוסק באחים ואחיות לילדים עם מוגבלות קשה או מחלה כרונית. זה כתוב להורים ולאלה העובדים עם משפחות שיש להם ילד עם צרכים מיוחדים.
מבוא
כל ילד ומשפחה הם שונים ולא כל הנקודות שהוזכרו כאן יחולו על כל סיטואציה. הסוגיות הנדונות הן אלה שהועלו לרוב על ידי הורים ואחים ואחיות עצמם.
זרקור על אחים
רובנו גדלים עם אח או יותר או אחיות. כיצד אנו מסתדרים איתם יכולים להשפיע על הדרך בה אנו מתפתחים ועל איזה סוג של אנשים אנו הופכים.
כילדים קטנים אנו עשויים לבלות יותר זמן עם אחינו ואחיותינו מאשר עם הורינו. מערכות יחסים עם אחינו עשויות להיות הארוכות ביותר שיש לנו ויכולות להיות חשובות גם במהלך חיינו הבוגרים.
בזמנים קודמים, ילדים עם מוגבלות או מחלה כרונית עשויים לשהות תקופות ארוכות בבית חולים או חיו שם לצמיתות. כיום כמעט כל הילדים, כל אשר יהיה להם צורך מיוחד, מבלים את רוב זמנם עם משפחתם. משמעות הדבר היא כי הקשר שלהם עם אחיהם ואחיותיהם הוא רציף יותר. לכן אין זה מפתיע כי הורים רצו לאחרונה לדבר על חשיבותם של אחים ו עליות ומורדות בחיי היומיום שלהם ולחפש עצות לגבי טיפול בקשיים שיכולים לפעמים קם.
מחקר על אחים
מחקרים על אחיהם של אנשים עם צרכים מיוחדים נטו לדווח על חוויה מעורבת; מערכת יחסים קרובה לעיתים קרובות עם קשיים מסוימים. מערכות יחסים בין אחים בדרך כלל נוטות כמובן להיות תערובת של אהבה ושנאה, יריבות ונאמנות. במחקר אחד דווח על קבוצת אחים שיש להם רגשות חזקים יותר כלפי אחיהם ואחותם - או שהם אוהבים אותם יותר או לא אוהבים אותם - מכפי שקבוצה תואמת עשתה על אחיהם הלא מוגבלים אחיות. כמו שאח אחד מבוגר אמר:
"זה אותו דבר כמו בכל מערכת יחסים בין אח או אחות רק הרגשות מוגזמים."
לעיתים קרובות הצורך להציב את צרכיו של הילד הנכה קודם כל מעודד בגרות מוקדמת אצל אחים ואחיות. הורים עשויים לדאוג שאחים צריכים להתבגר מהר מדי, אך לעיתים קרובות הם מתוארים כאחראים מאוד ורגישים לצרכים ולרגשות של אחרים. יש אחים בוגרים שאומרים שאחיהם או אחותם הביאו משהו מיוחד לחייהם.
"לאחר שצ'רלי קידם יותר פעילויות משפחתיות, ומערכת יחסים חיבה יותר בין כולנו".
29 אחים בני 8-16 התראיינו במחקר שנערך לאחרונה [1]. כולם אמרו כי הם עזרו לטפל באחיהם או אחותם עליהם דיברו באהבה ובחיבה. הקשיים שהם חוו היו:
- מתגנבים או מציקים בבית הספר
- מרגישים קנאה בכמות תשומת הלב שקיבלו אחיהם או אחותם
- הרגשת טינה מכיוון שהטיולים המשפחתיים היו מוגבלים ולא שכיחים.
- לאחר ששינה מופרעת ומרגישים עייפות בבית הספר
- מתקשה להשלים שיעורי בית
- להיות מובכים בגלל התנהגותם של אחיהם או אחותם בציבור, בדרך כלל בגלל התגובה של אחרים.
גדלים יחד
רוב האחים מתמודדים טוב מאוד עם חוויות הילדות שלהם ולעתים מרגישים מחוזקים על ידם. נראה שהם מסתדרים כמיטב יכולתם כאשר הורים ומבוגרים אחרים בחייהם יכולים לקבל את הצרכים המיוחדים של אחיהם או אחותם ולהעריך אותם בבירור כיחידים. הימנעות מסודות משפחתיים, כמו גם מתן אפשרות לאחים לדבר על דברים ולהביע רגשות דעות, יכולות לעשות דרך ארוכה כדי לעזור להם להתמודד עם דאגות וקשיים שעלולים להתעורר מעת לעת זמן.
להלן נדגיש כמה מהנושאים שמתגלים לעיתים קרובות אצל אחים לילד עם צרכים מיוחדים, וכמה דוגמאות לדרך שבה הורים מצאו להגיב על אלה:
זמן ותשומת לב מוגבלת מההורים
הגן על זמנים מסוימים לבילוי עם אחים, למשל לפני השינה, קולנוע פעם בחודש
ארגן טיפול לטווח הקצר לאירועים חשובים כמו ימי ספורט
לפעמים שים קודם את צרכיהם של אחים ותנו להם לבחור מה לעשות
למה הם ולא אני?
הדגיש כי איש אינו אשם בקשיים של אחיהם או אחותם
בואו להשלים עם עצמכם עם הצרכים המיוחדים של ילדכם
עודדו אחים לראות את אחיהם או אחותם כאדם עם דמיון ושוני לעצמם.
הכירו משפחות אחרות שיש להן ילד עם מצב דומה, אולי באמצעות תמיכה
ארגון
דאגה להביא חברים הביתה.
דברו כיצד להסביר את הקשיים של אח או אחות לחברים
הזמן חברים לסבב כשהילד הנכה לא נמצא
אל תצפו שאחים יכללו תמיד את הילד עם הצרכים המיוחדים במשחק או בפעילויות שלהם
מצבים מלחיצים בבית
עודדו את האחים לפתח חיי חברה משלהם
מנעול בדלת חדר השינה יכול להבטיח פרטיות ולהימנע מפגיעה ברכוש
קבל ייעוץ מקצועי בנושא משימות אכפתיות וטיפול בהתנהגות קשה בה ניתן לכלול אחים
נסה לשמור על חוש ההומור של המשפחה
הגבלות על פעילויות משפחתיות
נסה למצוא פעילויות משפחתיות רגילות שכל אחד יכול ליהנות מהן, למשל. שחייה, פיקניקים
בדוק אם יש תכניות חג בהן יכול הילד / ה האח או הנכה לקחת חלק
השתמש בעזרה של משפחה או חברים עם הילד או האחים הנכים
האשמה על כעס על אח או אחות נכים
הבהירו שזה בסדר לכעוס לפעמים - רגשות עזים הם חלק מכל מערכת יחסים קרובה
שתף לפעמים כמה מהרגשות המעורבים שלך
אחים עשויים לרצות לדבר עם מישהו מחוץ למשפחה
מבוכה על אח או אחות בציבור
הבין שקרובי משפחה שאינם מוגבלים יכולים להיות מביכים, בעיקר הורים
מצא מצבים חברתיים בהם מתקבל הילד הנכה
אם ישנים מספיק, התפצלו לזמן מה כשאתם ביחד
מתגרה או מציקה על אח או אחות
הכירו בכך שזו אפשרות... והבחינו בסימני מצוקה
בקש מבית הספר של ילדך לעודד עמדות חיוביות למוגבלות
חזרו כיצד להתמודד עם הערות לא נעימות
הגנה על אח או אחות תלויים או חולים מאוד
הסבירו בבירור על האבחנה והפרוגנוזה הצפויה - אי ידיעה יכולה להיות מדאיגה יותר
וודאו שניתן יהיה לערוך סידורים לילדים האחרים במקרה חירום
אפשר לאחים להביע את חרדתם ולשאול שאלות
דאגות לגבי העתיד
שוחח על תוכניות לטיפול בילד נכה עם אחים וראה על מה הם חושבים הזדמנויות לייעוץ גנטי אם זה רלוונטי ומה שהאחים רוצים לעודד אותם לעזוב את הבית כשהם מוכן.
אחות בוגרת זוכרת:
אני אחת מחמש בנות. אני הבכורה והייתי בת 11 כשנולדה הלן. היא הייתה תינוק יפהפה והתאהבתי בה מייד.
עם זאת, ככל שחלף הזמן התאספתי משיחות שונות ששמעו נשמע שמעבר שמשהו לא בסדר. הלן הייתה עם מוגבלות פיזית ונפשית עמוקה והיו הרבה חילוקי דעות בין ההורים שלי בדבר הכי טוב לעשות. היו המון מבקרים ושיחות טלפון אבל הצהריים אף פעם לא הסביר באמת מה קורה.
בסופו של דבר הורי הצטרפו לקבוצת Mencap המקומית. הם מצאו שזה מועיל מאוד, אבל לא הייתי מעוניין להצטרף אליהם להשתתף בפעילויות החברתיות כשהעדפתי לראות את החברים שלי.
אחד הדברים הקשים עבורי לא היה מספיק תשומת לב של הורי. כגדולה הייתי לעיתים קרובות "האם הקטנה". הרגשתי מחויבת לתמוך בהורי והרגשתי אשמה על כך שהתמרמתי על כך. לא היה מקובל להתלונן על התנהגותה של הלן למרות שלעתים קרובות נשכה או תקפה אותנו. נאמר לי איזה מזל שהיה לי אחות כמו הלן - נוף שלא תמיד הייתי שותף אליו!
רק כשהפכתי למבוגר דיברנו יחד עם אחיותיי על החוויות שלנו לגדול עם הלן. כהורה בעצמי עכשיו אני מבין כמה זה היה קשה להורי. גם אני מבין, הייתי ממילא הייתי צריך להתמודד על תשומת הלב עם ארבע אחיות, גם אם לא היו לה צרכים מיוחדים. בימים אלה אחת התענוגות הגדולות ביותר שלי היא החיוך המענג על פניה של הלן כשהיא רואה אותי.
כיצד תכננה משפחה אחת לעתיד:
מאז שהייתי נער הייתי מודאג מי יטפל באחי כששני הוריי ימותו. יש לי שלושה אחים שג'ון הצעיר שבהם. הוא בן 25 ויש לו קשיי למידה. הוא תמיד גר בבית עם ההורים שלי. פעם חשתי מודאגים שהורי עשו הנחות לגבי מיהו המטפל הראשי של ג'ון והם נראו לא מוכנים לשקול שום דבר אלטרנטיבות לפני שלוש שנים עודדתי אותם לקיים פגישה עם כל בני המשפחה העיקריים, כולל ג'ון, כדי לדבר על הטיפול הסיעודי שלו. סידורים. הייתה לנו פגישה רשמית למדי, שבעלי עמד בראשה. התחלנו להכיר בכך שאמא ואבא לא יהיו בסביבה לנצח כדי לטפל בג'ון ושצריך להוריד תוכנית כלשהי בכתב, שנוכל לעיין בתאריך מאוחר יותר.
ואז לקחנו את זה כל אחד בתורו לומר מה הרגשנו שיהיה הסידור החיובי ביותר לג'ון ואיזו רמת מעורבות אנחנו רוצים להיות בטיפולו. היה נהדר להיות עם מישהו כיושב ראש הישיבה כך שלא נפריע לנו אפילו אם נאמר משהו שאחרים לא מסכימים איתו. למעשה הופתעתי כמה היו דעותינו המשותפות ואיך כל אחד מאיתנו רצה לתרום לטיפולו של ג'ון. התחומים העיקריים שבהם הרגשנו אחרת היו סביב כמה כסף הורי צריכים להכניס אמון, ובאילו זכויות היו לג'ון בבגרותו. בהחלט הרגשתי לראשונה שיש לי סיכוי להגיד מה הרגשתי בדברים האלה.
הגענו להסכמה משותפת על מה צריך לקרות ועל איזה תמיכה פיננסית תהיה זמינה. זיהינו שיש כמה נושאים שעדיין הרגשנו אחרת עליהם. סיכמנו לבדוק את התוכניות שלנו בעוד חמש שנים, או במקרה של נסיבות משתנות.
בסוף הפגישה הרגשתי מאוד הקלה מכך שסוף סוף יהיה משהו על הנייר, ושכולנו חולקים את האחריות לטיפולו של ג'ון. מאז נפטר אבי ואני כל כך שמחה שהיה לו הזדמנות לומר מה הוא רוצה לג'ון.
עובדים יחד למען אחים
ההורים כבר מקצרים זמן ואנרגיה ואסור להם להרגיש שהם צריכים להתמודד עם הכל לבד. אלה המשתייכים לקבוצות תמיכה אולי מסוגלים להחליף רעיונות עם הורים אחרים, או שהם יכולים להציע דיון על אחים באחת הפגישות שלהם. כל הסוכנויות שמשפחה איתה בקשר יכולה למלא את חלקה בתמיכה באחים, בין אם שירותי בריאות, שירותים סוציאליים, חינוך או מהמגזר ההתנדבותי.
מודעות מוגברת של אנשי מקצוע לילדים אחרים במשפחה והכרה במצבם המיוחד, יכולה לעזור לאחים אלה להרגיש שהם חלק ממה שקורה. כמה מהדרכים בהן זה עשוי לקרות כוללות:
- אנשי מקצוע המדברים ישירות עם אחים כדי לספק מידע וייעוץ
- האזנה לנקודת המבט של האחים - רעיונותיהם עשויים להיות שונים מאלו של הוריהם המנסים להבין את התגמולים והקשיים המסוימים שהם נתקלים בהם וכיצד הם עשויים להשפיע על חיי היומיום שלהם
- להציע למישהו מחוץ למשפחה לדבר על הדברים בביטחון
- מתן תמיכה גמישה מספיק בכדי לספק את צרכיהם של אחים כמו גם את הילד עם הצרכים המיוחדים ואת הוריהם
קבוצות אחים
אחת הדרכים לתמוך באחים שמתפתחת לאחרונה היא עבודה קבוצתית. קבוצות רבות מופעלות על ידי אנשי מקצוע מקומיים העובדים יחד עם תמיכה של הורים. הם נוטים להיות מופעלים בפורמט דומה:
בערך 8 ילדים או צעירים לוקחים חלק בטווח גילאים צר, למשל 9 עד 11, 12 עד 14
הקבוצה נפגשת מדי שבוע במשך שעתיים במשך 6 עד 8 שבועות, בתוספת איחודים
המבוגרים המנהלים את הקבוצה מגיעים מכמה סוכנויות ומרקעים מקצועיים שונים, למשל הוראה, טיפול בילדים, פסיכולוגיה, עבודת נוער
קבוצות מציעות תערובת של בילויים, חברות, דיון ופעילויות כמו משחקים ומשחקי תפקידים; הדגש הוא על ביטוי והנאה עצמית
תחבורה ניתנת לרוב ויכולה להציע הזדמנות נוספת לשיחה
מודגש הסודיות בקבוצה
הקבוצה מעודדת להרגיש שהקבוצה היא שלהם, להחליט על כללים ופעילויות
מי שעובד עם קבוצות של אחים מעיר לרוב שהם לומדים רבות מהילדים שמשתתפים בהם. היתרונות לאחים כוללים מפגש עם אנשים במצב דומה, שיתוף רעיונות על התמודדות עם מצבים קשים ובלות.
"זה עזר לדעת שאני לא לבד עם אח או אחות נכים"
"אהבתי את הטיול שהיה לנו - מעולם לא הייתי ברכבת לפני כן"
לא כל האחים ירצו להצטרף לקבוצה או שתהיה להם סיכוי לעשות זאת, ולעיתים תמיכה בצעיר באופן אינדיבידואלי תהיה נחוצה כמו גם או בעבודה קבוצתית או במקום. פרויקטים של מטפלים צעירים כוללים לעתים קרובות גם אחים בעבודתם והם בדרך כלל מציעים תערובת של תמיכה פרטנית וקבוצתית.
אחים וחוק
חוק ילדים 1989 הוא המסגרת לתמיכה המוצעת לילדים "הזקוקים", לרבות אנשים עם מוגבלות. הגישה של חקיקה זו היא להדגיש את הילד כחלק ממשפחתו. בנוסף להורה אחד או שניים, זה עשוי לכלול אחים ואחיות, הורים גדולים או קרובי משפחה אחרים, שהם לעיתים קרובות דמויות חשובות בחייו של כל ילד. חוק ההנחיות והתקנות של ילדים המתייחס לילדים עם מוגבלות [2] קובע כי "צרכיהם של אחים אין להתעלם מאחיות ואחיות ויש לספק להם כחלק מחבילת שירותים לילד עם נכות ". אז אחים צריכים להיות עכשיו על סדר היום של סוכנויות שמטרתן לתמוך במשפחות בהן יש לילד צרכים מיוחדים.
לפעמים אחים ואחיות המספקים טיפול משמעותי מתוארים כטיפול צעיר. על פי חוק המטפלים (הכרה ושירותים), שנכנס לתוקף באפריל 1996, זכאים הסיעוד, כולל אלה מתחת לגיל 18, להערכה שלהם. כאשר נבדקים צרכיו של האדם המטופל. עם זאת נכון לעכשיו אין דרישה לספק שירותים לתמיכה בטיפול צעיר.
לקריאה נוספת
- אחים, אחיות וצרכים מיוחדים מאת דברה לובאטו (1990) בהוצאת פול ברוקס.
- אחים ואחיות - חלק מיוחד ממשפחות חריגות מאת תומאס פאוול ופגי גלאגר (1993) בהוצאת פול ברוקס (לשני הספרים האלה מארצות הברית יש הרבה מידע ורעיונות המתאימים להורים ולמתרגלים.)
- הילדים האחרים, ואנחנו היינו הילדים האחרים. קטעי וידאו וחוברת עבודה להשכרה מ- Mencap, 123 Golden Lane, לונדון EC1Y0RT. חומר הדרכה, המכסה את הנושאים העיקריים, ומציג דוגמאות לעבודה קבוצתית
- מדריך לקבוצה של אחים מאת איבון מקפי. מחיר £ 15.00. ניתן להשיג איבון מקפי, 15 דאון סייד, צ'אם, סורי SM2 7EH. מדריך המבוסס על עבודה באוסטרליה עם רעיונות מעשיים עבור אותם קבוצות רצות. אחים, אחיות ולקויות למידה - מדריך להורים מאת רוזמרי טוזר (1996) מחיר £ 6.00 כולל עמ '. ניתן להשיג במכון הבריטי לליקויי למידה (BILD), רחוב וולברהמפטון, קידרמינסטר DY10 3PP.
- ילדים עם אוטיזם - ספרון לאחים ואחיות מאת JulieDavies. הוצאת הקרן לבריאות הנפש. מחיר 2.50 ליש"ט פלוס 75 פ"ש עבור עותקים בודדים. ניתן להשיג בחברה האוטיסטית הלאומית, וילסדן ליין 276, לונדון NW2 5RB. מתאים לילדים מגיל 7 ומעלה, והתפתח מעבודה קבוצתית עם אחים.
על הסופר: צור קשר עם משפחה הוא צדקה ברחבי בריטניה המספק תמיכה, ייעוץ ומידע למשפחות עם ילדים מוגבלים.
הבא: אסטרטגיות לשיפור האינטראקציה החברתית בילדים עם הפרעות קשב וריכוז
~ חזרה לדף הבית של adders.org
~ מאמרים בספרייה adhd
~ כל המאמרים להוסיף / adhd
