אמא או בלש רפואי?

ילדי שניהם גרים עם ריבוי אבחנות - ותסמינים החופפים ומסתבכים כל יום ויום. אני לא תמיד יודע כיצד לעזור להם, או אפילו למי לבקש עצות. ואין דבר יותר מפחיד או מתסכל מאותו תחושת חוסר אונים כשבריאות ילדיכם עומדת על כף המאזניים. אבל אז אני לא צריך להגיד לך את זה.

הייתי מנהל פרויקטים בחיים הקודמים. בתפקיד הזה הצטיינתי להכניס את כל המומחים לחדר, לדון בבעיה, לקבוע בבירור את האפשרויות ולבחור את דרך הפעולה הטובה ביותר. עשיתי דברים. בדקתי את התיבה. אני מתגעגע לתחושה הזו.

כשמדובר בתחום הבריאות, עלי למלא טפסים ואז לחצות את אצבעותיי שהמתרגלים השונים שלנו ידברו זה עם זה. השיחות הללו נדירות. אוקיי, עם מי אני צוחק? הם כמעט בלתי אפשריים. אם אני מקבל מכתב שנשלח בפקס או בדואר, אני שמח.

[משאב חינם: האם זה יותר מאשר רק הפרעות קשב וריכוז?]

נכון שמגבלות מסוימות מונעות ממטפלים טיפול משותף; הם לא יכולים לחייב עבור אותו מטופל באותה תקופה, אחרת התביעה תסומן. אני מבין שחברות הביטוח והממשלה מנסות למנוע הונאה, אבל לפעמים מקבלות שני מומחים באותו החדר בו זמנית הם הדבר הטוב ביותר מבחינה לגיטימית - וזול יותר מזה לרוץ.

אבל איש כבר לא מסתכל על התמונה הגדולה, כך שבמקום לכנס מפגש הערכה / פתרון בעיות אחד, עלי לבזבז זמן, אנרגיה וכסף על ידי לקבוע פגישות מרובות וקפיצות ממטפל למטפל, מרופא לרופא, לחזור על אותה בעיה ותסמינים שוב ושוב שוב. באופן בלתי נמנע אמרתי שזה לא תחום ההתמחות שלהם או שאני צריך לראות מה חושב מומחה אחר. אני קובע פגישות נוספות רק כדי להעביר שוב ושוב את כל אותו המידע (הכל תוך כדי ניסיון להשאיר את ילדי תפוסים ובידור בסביבה הכי משעממת שאפשר להעלות על הדעת).

כרגע אני מתמודד עם שני תסמינים חדשים (ומאוד מתסכלים) אצל אחד הילדים שלי. הגיליון הראשון: אחד מילדי מתקשה להכיר צמא, רעב וצורך להשתמש בשירותים. רופא הילדים שלנו אמר כי בעיות מסוג זה נפוצות אצל ילדים עם אוטיזם והפרעות קשב וריכוז. וזה היה זה - כאילו "זה נפוץ" זו תשובה מספקת. שאלתי מה עלי לעשות כדי לפתור את הבעיה. התגובה הייתה מבט ריק, ואחריו כמה המלצות קלילות לקבוע תזכורות טיימר לאכול ולשתות, להשתמש בשעונים בסיר ולתת חיזוקים אכילים.

כשהסברתי שכבר עשינו את זה ואז כמה וכי שום דבר לא עובד, הוא הציע לשאול את המרפאה בעיסוק שלנו. אמרתי שכבר היה לי. למעשה שאלתי ארבעה דברים שונים, והסברתי שהם המליצו על אותם סוגים של דברים - שכולם, אתם יודעים, לא עובדים. לא היו לו הצעות נוספות, מלבד רק לתת לו זמן.

[האם הילד שלי אוטיסט? סימנים להפרעת ספקטרום אוטיזם]

סיימתי לתת לזה זמן. משהו קורה. זה לא דברים אימוניים בסיר.

אז יצאתי לחקר עצמי. אני אסיר תודה על הרקע שלי בתחום בריאות הציבור, כתבי עת רפואיים מקוונים וקבוצות הורים בפייסבוק המשתמשים גם בגישות ביו-רפואיות. נזכרתי שהיסטוריה של סוגיות במערכת העיכול יכולה להוביל לניכוי צואה ובסופו של דבר, לקשירת פנים. אז עבדתי עם גסטרואנטרולוג ילדים, שהמליץ ​​לשים את הילד שלי על משלשלים ללא הגבלת זמן. זה כמעט לא פיתרון לטעמי. אף אחד לא צריך שיהיה עליו לחיות על משלשלים (אפילו אם הרופאים אומרים שהם "בטוחים"), אז חקרתי טיפול התנהגותי באוטיזם הבא. חלק מהמטפלים בהתנהגות אמרו "זה לא מצב שהם מטפלים בו", בעוד שאחרים רצו לחייב הון קטן בגין טיפול במשחק (הם לא לקחו ביטוח). אני מכיר את הטיפול במשחק - ובעוד שימושי לדברים מסוימים, לא הייתי משוכנע שזה יעזור במקרה הזה.

אז המחקר שלי נמשך. זה לקח זמן, אך למרבה המזל, מצאתי לידים חדשים. למדתי שכל הסוגיות של צמא, רעב והכרה בצורך להשתמש בשירותים יכולות להיות קשורות לתחושה הבין-תפיסתית. אם לילדכם יש בעיות עיבוד חושיות, אתם בטח מכירים את התחושה הפרופריוציבטיבית ואת התחושה הווסטיבולרית. ובכן, מסתבר שיש חוש נוסף שנקרא התחושה הבין-קונספטואלית העוסקת בסוגיות של ויסות הגוף כמו אלה, שיכולות להיות מושפעים ממספר דברים, כולל הקסם של הגוף, עצב הנרתיק, רפלקסים פרימיטיביים שמורים ותא תורן הפעלה. אז עכשיו אני בודק דרכים לחצות את החשודים האלה מהרשימה שלי. מצאתי מרפא בעיסוק חדש וסביר להניח שנתחיל את ה- iLs (מערכת האזנה משולבת), שעשויה לטפל בסוגיות אלה בנושא ויסות הגוף. אולי, רק אולי, זה יעבוד (אצבעות שלובות).

הגיליון השני: בוקר אחד הילד שלי החל למצמץ יתר על המידה. לא חשבתי על זה יותר מדי באותו היום הראשון. אבל כשזה לא נעלם אחרי כמה ימים, התחלתי לדאוג. זה לא קרה כל הזמן, אבל זה בהחלט היה חדש ולא רגיל. למדתי שזה יכול להיחשב כטיפוח פנים, ושאפשר לייחס טיקים לפנים לכל דבר מגנזיום מחסור ב- PANDAS לטורט לגודש גודש בסינוסים, הנראה כבעיה בלתי נגמרת, גם. מי יודע? זה יכול להיות כל אחד מהדברים האלה.

ואיזה סוג רופא יכול לעזור לי להבין את זה? למזלי, מצאתי נוירולוג חדש שמוכן לבצע בדיקות (עוד על הניסויים והתלאות של מציאת רופא טוב בתפקיד הבא שלי). נוירולוגית זו נראית נהדרת, מכיוון שהיא לא ממהרת לתרופות ומוכנה לחפש ולשלול גורמים בסיסיים, כולל בדיקת מחסור בוויטמין ומינרלים. עדיין אין לנו את התוצאות ואנחנו עדיין מחכים למינוי EEG שלנו. אני מקווה שנוכל להגיע לתחתית זו גם בקרוב.

אז נכון לעכשיו, אין עטיפה של הכל בקשת קטנה ומסודרת ואומרת, "תיק נסגר." באותה מידה כפי ששנאתי את זה כשמופעי הבלשים האהובים עלי עשו את זה, הכי טוב שאני יכול לעשות זה, "להיות נמשך…"

[בדיקה עצמית: הפרעת עיבוד חושית: תסמינים אצל ילדים]

עודכן ב- 2 ביולי 2019