חיים עם הפרעת זהות דיסוציאטיבית: אבחון DID וסטיגמה
סיפורה של מריה לחיות עם הפרעת זהות דיסוציאטיבית (DID) הוא מרתק. היא מתעדת שחיה עם DID גם לא מאובחנת ומאובחנת, ואז מתמודדת עם הסטיגמה של DID.
מריה, האורחת שלנו ב תפיסות שגויות בנושא וידאו של הפרעת זהות דיסוציאטיבית, כתב את הפוסט הבא עבור HealthyPlace.
השם שלי הוא מריה. זה שמי האמיתי שניתן לי בלידה. נולדתי בשנת 1959 ממורשת איטלקית וערבית. יש לי אח אחד. לפעמים הייתי מוקפת במשפחה גדולה ואוהבת מורחבת. אמי הייתה מה שכונה באותם ימים "סוכרת שבירה". היא גם הייתה סכיזופרנית פרנואידית. ההופעה, כך נראה, הגיעה כשהייתה צעירה מאוד. מבחינתה היא לא הצליחה להיות אמא או אשה לאורך זמן.
חיי עם הורי היו סוערים, לעיתים לא בטוחים ומאוד מבודדים. הייתי מטפלת (גם מבחינה רגשית וגם פיזית) לאמא שלי משנות הפעוטות שלי ועד מותה. גרתי בבתים רבים, ולעתים קרובות עברתי חמש פעמים ויותר בשנה. אמי הייתה לעתים קרובות בבית החולים הממלכתי, במוסדות נפש ובבתי חולים רפואיים.
הייתי נשואה בגיל 20 לזמן קצר ובהמשך התגרשתי. אני עכשיו בת 50 ואם לילדים בוגרים.
בעיית הזיכרון שלי הייתה הסימן הראשון ל- DID
ראיתי מדריכה בתיכון כדי לדון במצבי הביתי. ראיתי אותו שלוש פעמים בשבוע לדבר עליו
בית ואיך אני מסתדר. הייתי לא בטוח בבית, כולם ידעו את זה, ובכל זאת בתיכון היחס שלי היה מאוד סטואי, כמו מה המהומה ?!הגעתי אליו דרך בית הספר ומחוץ לבית בו גרתי. באמצע שנות ה -20 לחיי, לאחר גירושי, עבדתי במספר עבודות והלכתי במכללה במשרה מלאה כדי להיות עובדת סוציאלית בזמן שגידלתי את ילדי. אני זוכר משימת עבודות במכללה שבה נדרש לרשום עשרה זיכרונות טובים לפני גיל 10 ועשרה זיכרונות רעים וכיצד אלה השפיעו על חיי הבוגרים. הייתי צריך לספר גם לחבריי לכיתה על עצמי. לא היה לי מושג מי היא מריה ולא היה לי שום זיכרון. הזיכרון שלי החל בגיל 17.
הלכתי לטיפול פעם בשבוע כדי לדון בבעיית הזיכרון והחרדה שלי. חוויתי התקפי חרדה (מבעיות בהדק) והתקשיתי לישון. ראיתי כמה מטפלים לפני כן, ותמיד אמרו לי שיש לי בעיות צער, לחץ, אובדן וכעס שאני צריך להתמודד איתם הנובעת מאמא שלי, מהתעללות בעבר ובעיות ילדות ברורות אחרות, אבל סירבתי לדון בעברי או להתעמת עם כעס כלשהו או צער.
מטפל אכפתי ואבחון הפרעות אישיות מרובות
הרופא החדש הזה לא דחף - רק עשה לי נוח לדבר, התיידד אותי לפעמים כקולגה. בגלל הגישה המכובדת שלו, עם קצת דחיפות עדינות, הרגשתי נוח לחלוק היבטים שונים בחיי. ובפעם הראשונה הרגשתי גם שאני יכול לחלוק את קיומו של טוני, אלטר (אנו קוראים לאדם) שהיה קיים מאז שהייתי בת שנתיים. טוני הרגישה "בטוחה" והציגה את עצמה בפני הרופא, הודתה כי קבעה את התור להיכנס והייתה שם במהלך פגישת הצריכה הראשונית. עשינו קצת מודעות לשיתוף משותף. היא הייתה מודעת אלי. באמת חשבתי שראיתי אותה כילדה, אך מעולם לא ידעתי מי היא.
אחרי כמה התייעצויות נוספות, מחקרים והערכות עם רופאים שונים שפסלו את כל השאר קודם, סוף סוף הייתי מאובחנת עם הפרעת אישיות מרובה, המכונה כיום הפרעת זהות דיסוציאטיבית (DID).
זה היה 1989. הייתי ביחידה פסיכיאטרית באוניברסיטת רוצ'סטר, שנקראה ה- R-Wing, שם ד"ר גולדשטיין, מומחה המנהל 'יחידה מרובה', התייעץ יותר עם עמיתיו.
סטיגמה של הפרעת זהות דיסוציאטיבית והשפעתה
אבחנה זו טומנת בחובה מחלוקת רבה בקרב אנשים עם אישים מרובים, רופאים ואנשי מקצוע אחרים בתחום בריאות הנפש. יש הרבה תיאורים תקשורתיים מעוותים של חיים עם הפרעת זהות דיסוציאטיבית מה שיצר פחד בי, במשפחתי ובאוכלוסייה הכללית. ישנם ספרים שנכתבו בנושא המצביעים על התאוששות ארוכה ומייגעת ולא הרבה תקווה לנורמליות. רוב המידע הזה נובע מכמה קבוצות וכיצד במקור הוצגה הפרעת אישיות מרובה לעומת מחקר מודרני בנושא.
מה שאני, וקבוצת האנשים הזו בתוכי, למדנו לאחר שאיבדנו את כל מה שיקר לנו (כמו אימהות לילדינו, תעסוקה, כבוד, זכויות נורמליות) בגלל תווית לא מובנת, האם אתה יכול להיות בעל הפרעת זהות דיסוציאטיבית, אתה יכול להיות מרובה ועדיין לנהל כאזרח בריא, כהורה, אשה או בעל וכדומה... כל עוד קבוצה לומדת כלים לתקשר ולנהל את הסימפטומים של הפרעה. למדתי להשתמש נכון בדיאלוג פנימי, ביומן ובשיתוף מרחב וזמן בגוף. כולנו שמחים, קיימים במודע במשותף, חולקים יחד זיכרון. אפשרות נוספת היא שילוב אלטרים, שם איש לא אבוד.
אחרי כל השנים הללו, אין זה מוזר כאשר מתרחש 'מעבר' או מעבר בין שינוי כזה או אחר. זה די עדין, רגיל לנו ואפילו ליקירינו עכשיו. אנחנו לא עוברים באופן דרמטי או חד כי אנחנו כבר לא נלחמים וחוששים ממנה, וגם לא בא עם הכרזות, הפניית תשומת לב למתגים או 'הפעלה על הפקודה' כמו מופע קרקס בידור.
המאמץ שלנו הוא לעזור לקבוצות צעירות יותר, כמו גם לפסיכיאטרים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים אחרים, כמו גם לשותפים של אנשים הסובלים מ- DID שעלולים נתקל בקבוצות כדי לדעת כי ריבוי הוא אורח חיים אחר ובדרך כלל הופך לנכות רק כאשר האדם מתח לחוץ מאוד בגלל שהוא מרובות; מפחד מזה, מנסה לשלוט או להפסיק מתגים ולהישאר מוסתרים - המשך סודות ובושה הקשורים לסטיגמה של הפרעת זהות דיסוציאטיבית.
שמנו כקבוצה משפחתית או כמערכת הוא 'כנופיית פסיפס' - לא בגלל שאנחנו רואים את עצמנו כקטעים לשלמות גדולה יותר או חידה, מרוסקת, מקוטעת או שבורה, אבל פשוט מכיוון שכולנו חולקים בכך שאנחנו אוהבים לעשות קולאז'ים פסיפסים.
תודה,
מריה וכנופיית הפסיפס