מגלה שיש לך ילד עם צרכים מיוחדים: אתה לא לבד

להצעות להורים המתמודדים עם הטראומה הרגשית של לימוד ילדם יש לקות פסיכיאטרית, למידה או אחרת.

אם לאחרונה נודע לך שילדך מתעכב בהתפתחות או שיש לו מוגבלות (שאולי לא תוגדר לחלוטין) הודעה זו עשויה להיות עבורך. זה נכתב מנקודת המבט האישית של הורה ששיתף את החוויה הזו וכל מה שקשור לה.

כאשר ההורים לומדים על קושי כלשהו או בעיה בהתפתחות של ילדםמידע זה בא מכה אדירה. ביום בו אובחנה ילדתי ​​כבעלי מוגבלות, הייתי הרוס - וכל כך מבולבל, עד שאני זוכר מעט אחר על אותם ימים ראשונים מלבד שברון הלב. הורה אחר תיאר את האירוע הזה כ"שק שחור "שמונע מעל ראשה וחוסם את יכולתה לשמוע, לראות ולחשוב בדרכים רגילות. הורה אחר תיאר את הטראומה כ"נתקעת סכין "בלבה. אולי התיאורים האלה נראים מעט דרמטיים, ובכל זאת ניסיוני שהם אולי לא מספיק תארו את הרגשות הרבים המציפים את מוחם וליבם של ההורים כאשר הם מקבלים חדשות רעות על אודותיהם ילד.

ניתן לעשות דברים רבים כדי לעזור לעצמך לעבור את תקופת הטראומה הזו. על זה עוסק המאמר הזה. כדי לדבר על כמה מהדברים הטובים שיכולים לקרות כדי להקל על חרדה, נסתכל תחילה על כמה מהתגובות המתרחשות.

תגובות שכיחות ללימוד ילדכם יש מוגבלות

כאשר הם לומדים שילדתם יכולה להיות מוגבלות, מרבית ההורים מגיבים בדרכים ששיתפו אותם כל ההורים שלפניהם שהתמודדו גם הם עם האכזבה הזו ועם זה עצום אתגר. אחת התגובות הראשונות היא של הכחשה - "זה לא יכול לקרות לי, לילד שלי, למשפחה שלנו." הכחשה מתמזגת במהירות בכעס שעלול להיות מופנה כלפי אנשי הרפואה שהיו מעורבים במתן מידע על הבעיה של הילד. הכעס יכול גם לצבוע תקשורת בין בעל ואישה או עם סבא וסבתא או אחרים משמעותיים במשפחה. בשלב מוקדם נראה כי הכעס כה עז עד שהוא נוגע כמעט בכל אחד מכיוון שהוא מופעל על ידי רגשות האבל ואובדן בלתי מוסבר שאדם לא יודע להסביר או להתמודד איתו.

פחד הוא תגובה מיידית נוספת. לעתים קרובות אנשים חוששים מהלא נודע יותר מכפי שהם חוששים מהידוע. אבחון מלא וכמה ידע על סיכויי העתיד של הילד יכולים להיות קלים יותר מאשר חוסר וודאות. עם זאת, בשני המקרים, פחד מהעתיד הוא רגש נפוץ: "מה עומד לקרות לילד הזה כשהוא בן חמש, כשהוא בן שתים עשרה, כשהוא בן עשרים ואחת? מה יקרה לילד הזה כשאני נעלם? "ואז עולות שאלות אחרות:" האם הוא אי פעם ילמד? האם הוא אי פעם ילך לקולג '? האם תהיה לו יכולת לאהוב ולחיות ולצחוק ולעשות את כל הדברים שתכננו? "

אלמונים אחרים מעוררים גם הם פחד. הורים חוששים שמצבו של הילד יהיה הגרוע ביותר שיכול להיות. במהלך השנים דיברתי עם כל כך הרבה הורים שאמרו שהמחשבות הראשונות שלהם היו עגומות לחלוטין. אחד מצפה הכי גרוע. החזרת זיכרונות של אנשים עם מוגבלות שכבר ידועה. לפעמים יש אשמה על כמה שנים מחויבות קלות כלפי אדם עם מוגבלות. יש גם פחד מדחיית החברה, חששות מהאופן בו יושפעו אחים ואחיות, שאלות אם יהיו עוד אחים או אחיות במשפחה זו, ודאגות אם הבעל או האישה יאהבו את זה ילד. פחדים אלה יכולים כמעט להניע חלק מההורים.

ואז יש אשמה - אשמה ודאגה אם ההורים עצמם גרמו לבעיה: "האם עשיתי משהו כדי לגרום לזה? האם אני נענש על שמשהו עשה? דאגתי לעצמי כשהייתי בהריון? האם אשתי דאגה לעצמה מספיק טוב כשהייתה בהריון? "לעצמי, אני זוכר שחשבתי שבטח הבת שלי חמקה מ המיטה כשהייתה צעירה מאוד והכתה בראשה, או שאולי אחד מאחיה או אחיותיה נתן לה בשוגג ליפול ולא סיפר אני. תוכחה וחרטה עצמית רבים יכולים לנבוע מפקפק בסיבות הנכות.

רגשות אשם עשויים להתבטא גם בפרשנויות רוחניות ודתיות של האשמה ועונש. כשהם בוכים "למה אני?" או "מדוע ילדתי?", הורים רבים אומרים גם "מדוע אלוהים עשה לי זאת?" באיזו תדירות הרמנו את עינינו לשמיים ושאלנו: "מה האם אי פעם עשיתי כדי לקבל את זה? "אם צעירה אחת אמרה," אני מרגישה כל כך אשמה כי כל חיי מעולם לא הייתה לי קשיים ועכשיו אלוהים החליט לתת לי קשיים. "

בלבול מסמן גם תקופה טראומטית זו. כתוצאה מאי הבנה מלאה של מה שקורה ומה יקרה, הבלבול חושף את עצמו בחוסר שינה, חוסר יכולת לקבל החלטות ועומס נפשי. בעיצומה של טראומה כזו מידע יכול להיראות מבולבל ומעוות. אתה שומע מילים חדשות שמעולם לא שמעת, מונחים שמתארים משהו שאתה לא יכול להבין. אתה רוצה לגלות על מה מדובר, ובכל זאת נראה שאתה לא יכול להבין את כל המידע שאתה מקבל. לעיתים קרובות הורים פשוט אינם באורך גל זהה לאדם שמנסה לתקשר איתם על מוגבלותו של ילדו.

חוסר יכולת לשנות את מה שקורה קשה מאוד לקבל. אינך יכול לשנות את העובדה שלילדך יש מוגבלות, ובכל זאת הורים רוצים להרגיש מוכשרים ומסוגלים לטפל במצבי חייו שלהם. קשה מאוד להיאלץ להסתמך על שיפוטים, חוות דעת והמלצות של אחרים. המרכיב את הבעיה הוא שאחרים אלה הם לעתים קרובות זרים איתם טרם נוצר קשר אמון.

אכזבה שילד אינו מושלם מהווה איום על האגו של הורים כלשהם ואתגר למערכת הערכים שלהם. טלטלה זו לציפיות קודמות יכולה ליצור רתיעה לקבל את הילד כאדם יקר ומתפתח.

דחייה היא תגובה נוספת שההורים חווים. דחייה יכולה להיות מופנית כלפי הילד או כלפי אנשי הרפואה או כלפי בני משפחה אחרים. אחת מצורות הדחייה החמורות יותר, ולא כל כך נדיר, היא "משאלת מוות" לילד - תחושה שהורים רבים מדווחים עליהם בנקודות הדיכאון העמוקות ביותר.

בפרק זמן זה בו כל כך הרבה רגשות שונים יכולים להציף את הנפש והלב, אין דרך למדוד באיזו עוצמה הורה עשוי לחוות קונסטלציה של רגשות. לא כל ההורים עוברים את השלבים הללו, אך חשוב להורים להזדהות עם כל התחושות העשויות להיות בעייתיות שעלולות להתעורר כדי שיידעו שהם לא לבד. ישנן פעולות קונסטרוקטיביות רבות שתוכלו לבצע מייד, וישנם מקורות רבים של עזרה, תקשורת והרגעה.

היכן למצוא תמיכה כשאתה לומד שלילדך צרכים מיוחדים

חפש עזרה של הורה אחר

היה הורה שעזר לי. 22 שעות אחרי האבחנה של ילדתי, הוא הצהיר שמעולם לא שכחתי: "יתכן שלא תביני את זה היום, אבל יתכן ותגיע זמן בחיים שלך לגלות שלבן עם נכות זו ברכה. "אני זוכר שהתמיהתי על ידי המילים האלה, שהיו בכל זאת מתנה שלא יסולא בפז שהאירה את האור הראשון של התקווה ל אני. הורה זה דיבר על תקווה לעתיד. הוא הבטיח לי שיהיו תוכניות, תהיה התקדמות ותהיה עזרה מסוגים רבים וממקורות רבים. והוא היה אב לילד עם פיגור שכלי.

ההמלצה הראשונה שלי היא לנסות למצוא הורה אחר לילד עם מוגבלות, רצוי כזה שבחר להיות עוזר הורה ולבקש את עזרתו. בכל רחבי ארצות הברית ובעולם ישנן תוכניות הורים המסייעות להורות. ה מרכז מידע ארצי לילדים ונוער עם מוגבלות יש רשימות של קבוצות הורים שיושיטו יד ויעזרו לך.

שוחח עם בן / בת הזוג שלך, משפחה ואחרים חשובים

במהלך השנים גיליתי שהורים רבים אינם מעבירים את רגשותיהם ביחס לבעיות שיש לילדיהם. בן זוג אחד דואג לרוב לא להיות מקור כוח לבן הזוג השני. ככל שזוגות יכולים לתקשר יותר בזמנים קשים כמו אלה, כך עולה כוחם הקולקטיבי. להבין שאתה כל אחד ניגש לתפקידים שלך כהורים באופן שונה. איך שתרגיש ותגיב לאתגר חדש זה אולי לא אותו דבר. נסו להסביר אחד לשני איך אתם מרגישים; נסה להבין כשאתה לא רואה דברים באותו אופן.

אם יש ילדים אחרים, דברו גם אתם. היו מודעים לצרכים שלהם. אם אינך מסוגל לרגש לדבר עם ילדיך או לדאוג לצרכים הרגשיים שלהם בשלב זה הזמן, זיהוי אנשים אחרים בתוך המבנה המשפחתי שלך שיכולים ליצור קשר תקשורתי מיוחד איתם. שוחח עם אחרים משמעותיים בחייך - החבר הכי טוב שלך, ההורים שלך. עבור אנשים רבים הפיתוי לסגור רגשית הוא גדול בשלב זה, אך זה יכול להיות מועיל כל כך שיהיו חברים וקרובי משפחה אמינים שיכולים לעזור לשאת את הנטל הרגשי.

סמוך על מקורות חיוביים בחייך

מקור חיובי לחוזק וחוכמה יכול להיות השר, הכומר או הרב שלך. מישהו אחר יכול להיות חבר טוב או מדריך. לך אל מי שהיה כוח בעבר בחייך. מצא את המקורות החדשים הדרושים לך כעת.

יועץ משובח מאוד נתן לי פעם מתכון לחיות דרך משבר: "כל בוקר, כשאתה קם, תכיר חוסר האונים שלך בסיטואציה העומדת בפניך, העביר את הבעיה הזו לאלוהים, כפי שאתה מבין אותו, והתחל את שלך יום. "

בכל פעם שרגשותיך כואבים, עליכם להושיט יד ולפנות למישהו. התקשרו או כתבו או היכנסו לרכב שלכם ויצרו קשר עם אדם אמיתי שידבר אתכם וישתף בכאב הזה. כאב מחולק אינו קשה כל כך לסבול כמו גם כאב בבידוד. לפעמים יש צורך בייעוץ מקצועי; אם אתה מרגיש שהדבר עשוי לעזור לך, אל תהסס לחפש את שדרת העזרה הזו.

כיצד ניתן לעשות זאת דרך הרגשות הקשים לאחר שמצא כי לילדך צרכים מיוחדים

קח יום אחד בכל פעם

פחדים מהעתיד יכולים לגרום לאדם להוביל. החיים עם מציאות היום העומדת בפנינו הופכים לניהול יותר אם נשליך את "מה אם יש" ו"מה שיש אז "של העתיד. למרות שזה לא נראה אפשרי, דברים טובים ימשיכו לקרות בכל יום. הדאגה לגבי העתיד רק תמצה את המשאבים המוגבלים שלך. יש לך מספיק להתמקד בו; לעבור כל יום, צעד אחד בכל פעם.

למדו את הטרמינולוגיה

כשמציגים את המינוחים החדשים, אל תהססו לשאול מה המשמעות של זה. בכל פעם שמישהו משתמש במילה שאתה לא מבין, עצור את השיחה לרגע ובקש מהאדם להסביר את המילה.

חפש מידע

יש הורים המחפשים כמעט "טונות" של מידע; אחרים אינם כה מתמשכים. הדבר החשוב הוא שתבקש מידע מדויק. אל תפחד לשאול שאלות, מכיוון ששאלת שאלות תהיה הצעד הראשון שלך להתחיל להבין יותר על ילדך.

ללמוד כיצד לנסח שאלות זו אמנות שתקל עליכם את החיים בהרבה בעתיד. שיטה טובה היא לרשום את השאלות שלך לפני הכניסה לפגישות או פגישות, ולכתוב שאלות נוספות כפי שאתה חושב עליהן במהלך הפגישה. קבל עותקים כתובים של כל התיעוד מרופאים, מורים ומטפלים הנוגעים לילדכם. כדאי לקנות מחברת עם שלוש טבעות שבה תוכלו לשמור את כל המידע שנמסר לכם. בעתיד יהיו שימושים רבים במידע שרשמת והגשת; שמור אותו במקום בטוח. שוב, זכרו תמיד לבקש עותקים של הערכות, דוחות אבחון ודוחות התקדמות. אם אינך אדם מאורגן באופן טבעי, פשוט קח תיבה וזרוק בה את כל הניירת. ואז כשאתה באמת צריך את זה, הוא יהיה שם.

אל תיבהל

הורים רבים חשים כשירות בנוכחות אנשים מהמקצועות הרפואיים או החינוכיים בגלל תעודותיהם, ולעיתים בגלל דרכם המקצועית. אל תיבהל מהרקעים החינוכיים של אנשי צוות אלה ואחרים העשויים להיות מעורבים בטיפול או בעזרה לילדך. אינך צריך להתנצל על כך שרצית לדעת מה קורה. אל תדאג שאתה מטריד או שואל יותר מדי שאלות. זכרו, זהו ילדכם, והמצב משפיע בצורה עמוקה על חייכם ועל עתידו של ילדכם. לכן חשוב שתלמדו כמה שניתן על מצבכם.

אל תפחדו להפגין רגש

כל כך הרבה הורים, במיוחד אבות, מדחיקים את רגשותיהם מכיוון שהם מאמינים שזה סימן לחולשה כדי לאנשים לדעת כיצד הם מרגישים. האבות החזקים ביותר לילדים עם מוגבלות שאני מכיר לא חוששים להראות את רגשותיהם. הם מבינים שחשיפת רגשות אינה מפחיתה את כוחו של האדם.
למד להתמודד עם תחושות טבעיות של מרירות וכעס

תחושות של מרירות וכעס הן בלתי נמנעות כשאתה מבין שעליך לשנות את התקוות והחלומות שהיו לך במקור לילדך. חשוב מאוד להכיר בכעס שלך וללמוד להרפות ממנו. יתכן שתזדקק לעזרה חיצונית לשם כך. זה אולי לא מרגיש, אבל החיים ישתפרו ויגיע היום בו תרגישו שוב חיוביים. על ידי הכרה ועבודה באמצעות רגשותיך השליליים, תהיה מצויד טוב יותר לעמוד באתגרים חדשים, ומרירות וכעסים כבר לא יבריזו את האנרגיות והיוזמה שלך.

שמור על תחזית חיובית

גישה חיובית תהיה אחד הכלים החשובים באמת שלך להתמודדות עם בעיות. יש, באמת, תמיד צד חיובי לכל מה שקורה. לדוגמא, כאשר התגלה שילד שלי סובל ממוגבלות, אחד הדברים האחרים שהצביעו לי היה שהיא ילדה בריאה מאוד. היא עדיין. העובדה שלא היו לה ליקויים פיזיים הייתה ברכה גדולה לאורך השנים; היא הייתה הילדה הכי בריאה שגידלתי. ההתמקדות בחיוביים מפחיתה את השליליות ומקלה על ההתמודדות עם החיים.

שמור על קשר עם המציאות

לשמור על קשר עם המציאות זה לקבל את החיים כמו שהם. לשמור על קשר עם המציאות זה גם להכיר בכך שיש כמה דברים שאנחנו יכולים לשנות ודברים אחרים שאנחנו לא יכולים לשנות. המשימה של כולנו היא ללמוד אילו דברים אנו יכולים לשנות ואז להתחיל לעשות זאת.

זכור שהזמן עומד לצידך

הזמן מרפא פצעים רבים. זה לא אומר שלגור עם ילד שיש לו בעיות יהיה קל, אבל זה הוגן לומר שככל שעובר הזמן ניתן לעשות הרבה כדי להקל על הבעיה. לכן הזמן אכן עוזר!

מצא תוכניות לילדך

אפילו עבור אלה המתגוררים באזורים מבודדים במדינה, סיוע זמין בכדי לעזור לכם בכל בעיות שיש לכם. גיליונות המשאבים הממלכתיים של NICHCY רשימת אנשי קשר שיכולים לעזור לך להתחיל לקבל את המידע והסיוע שאתה זקוק להם. בעת איתור תוכניות לילדך עם מוגבלות, זכור שתוכניות זמינות גם לשאר בני משפחתך.

תשמור על עצמך

בזמנים של לחץ, כל אחד מגיב בדרכו שלו. כמה המלצות אוניברסליות עשויות לעזור: קבל מנוחה מספקת; לאכול הכי טוב שאתה יכול; קח זמן לעצמך; לפנות לאחרים לתמיכה רגשית.

הימנע מרחמים

רחמים עצמיים, חווית הרחמים מאחרים או רחמים על ילדכם למעשה משבתים. רחמים זה לא מה שצריך. אמפתיה, שהיא היכולת להרגיש עם אדם אחר, היא היחס שיש לעודד אותו.

החלט כיצד להתמודד עם אחרים

במהלך תקופה זו אתה עלול להרגיש עצב או כועס על האופן בו אנשים מגיבים לך או לילדך. תגובותיהם של אנשים רבים לבעיות חמורות נגרמות על ידי חוסר הבנה, פשוט לא יודעים מה לומר, או מחשש מהלא נודע. הבינו שאנשים רבים אינם יודעים כיצד להתנהג כאשר הם רואים ילד עם הבדלים, והם עלולים להגיב בצורה לא הולמת. חשבו על והחליטו כיצד אתם רוצים להתמודד עם מבטים או שאלות. נסה לא להשתמש יותר מדי באנרגיה בדאגה לאנשים שאינם מסוגלים להגיב בדרכים שאולי תעדיף.

הקפידו על שגרה יומית כרגיל ככל האפשר

אמי אמרה לי פעם, "כשמתעוררת בעיה ואתה לא יודע מה לעשות, אז אתה עושה כל מה שהיית הם היו הולכים לעשות בכל מקרה. "נראה כי תרגול של הרגל זה מייצר נורמליות ועקביות כאשר החיים הופכים קדחתני.

זכור שזה הילד שלך

האדם הזה הוא הילד שלך, בראש ובראשונה. אמנם, ההתפתחות של ילדכם עשויה להיות שונה מזו של ילדים אחרים, אך הדבר אינו הופך את ילדכם להיות פחות יקר, פחות אנושי, פחות חשוב או פחות זקוק לאהבה והורות שלכם. אהב את ילדך ותהנה. הילד בא ראשון; הנכות מגיעה במקום השני. אם תוכלו להירגע ולנקוט בצעדים החיוביים שהוצגו זה עתה, אחד בכל פעם, תעשו כמיטב יכולתכם, ילדכם ירוויח ותוכלו לצפות קדימה לעתיד בתקווה.

הכירו בכך שאתם לא לבד

תחושת הבידוד בזמן האבחון כמעט אוניברסלית בקרב ההורים. במאמר זה יש המלצות רבות שיעזרו לכם להתמודד עם רגשות נפרדות ובידוד. זה עוזר לדעת שתחושות אלו חוו על ידי רבים, רבים אחרים, כי הבנה ועזרה בונה עומדים לרשותך ולילדך, וכי אינך לבד.

על הסופר

פטרישיה סמית 'מביאה ניסיון אישי ומקצועי רב לתנועת ההורים והמוגבלות הלאומית. כיום היא המנהלת המבצעת של רשת ההורים הלאומית למוגבלויות. היא שימשה כעוזרת ממלאת וסגנית המזכירה במשרד לחינוך מיוחד ושירותים שיקומיים, במחלקת החינוך האמריקאית. היא שימשה גם כסגנית המנהל של NICHCY, שם כתבה ופרסמה לראשונה את אינך לבד. היא נסעה כמעט לכל פינה בארצות הברית, כמו גם לבינלאומית, כדי לחלוק את תקוותה וניסיונה עם משפחות שיש להן חבר עם מוגבלות.

לגב 'סמית' יש שבעה ילדים בוגרים, הצעיר שבהם יש מוגבלות מרובה. יש לה גם נכד מאומץ בן שבע, הסובל מתסמונת דאון.

מקור: קיד מקור ברשת