מחלות PANDAS בילדות ובסטיגמה של בריאות הנפש

PANDAS (הפרעות נוירו-פסיכיאטריות אוטואימוניות בילדים הקשורות בזיהומים סטרפטוקוקיים) היא מחלה שיכולה להסביר תסמינים פסיכיאטריים, אך קיימת סטיגמה סביב PANDAS. לאחרונה קיבלתי הודעת טקסט מאת אמבר בקר, אחד הקוראים שלי, ושואל על זמני בתקופה האחרונה מערכת בתי חולים ממלכתיים. לבתה מקנזי יש כמה פסיכיאטרי ו הפרעות התפתחותיות, כבר נכנס ומחוצה לו מבתי חולים, ומוחק כבלתי ניתן לטיפול. מדינת אינדיאנה רוצה להפוך אותה למחלקה של המדינה ולהכניס אותה לאחד מבתי החולים בהם טופלתי. החשש שלה הוא שאם אינדיאנה תכניס את מקנזי לבית החולים הממלכתי, היא תישלח ללא הרף או תכניס שוב ושוב מעצורים פיזיים. אבל הנה הטוויסט העלילתי - PANDAS אולי הגורם לבעיות שלה. אבל אין אינדיאנה מומחי PANDAS, וגם אם היו כאלה, הם לא מכוסים בביטוח שלה.

מה זה PANDAS?

על פי רשת PANDAS, PANDAS מתרחשת כאשר המוח הופך דלק כתוצאה מסטרפט גרון. הערכת השפעה על אחד מכל 200 ילדים, תסמיני PANDAS כוללים הפרעה טורדנית כפייתית, חרדה, טיקים, שינויים באישיות, ירידה ביכולת המתמטיקה וכתב היד, אכילה מגבילה, פסיכוזה, ונדנדות במצב הרוח. עדיין יש ויכוחים רבים כיצד להפסיק את התסמונת, שעלולה לגרום לנזק קבוע, אך הטיפול כולל אנטיביוטיקה לטווח הארוך, טיפול באמצעות אימונוגלובולינים תוך ורידי, ועירוי פלזמה.

עובדות אלה מעלות כמה שאלות, הבולטות ביותר "מדוע מעולם לא שמענו על כך?" ו"למה אנו מאפשרים לזה להשפיע על רבים כל כך כמעט ללא קטטה? " אם 1 מכל 200 ילדים חלו בסרטן היינו דורשים מחקר נוסף לטיפול תרופתי, כיסוי ביטוחי טוב יותר, אנשי מקצוע יותר לטיפול וגישה קלה יותר אליו אכפת. היינו מודעים למחלה ונלחמים בה עם כל מה שיש לנו. אבל אין כמעט פיפ.

האם זה ה סטיגמה הקשורה במחלות נפש? הכללים שונים בטיפול במחלות גופניות ובמחלות נפש - מה שמקשה על הטיפול במקנזי.

גישה לטיפול

על פי WTHR, באינדיאנה יש כיום רק שני בתי חולים פסיכיאטריים ממלכתיים, עם 67 מיטות זמינות לילדים. ראוי לציין כי הפרק של הברית הלאומית לחולי נפש באינדיאנה מעריך כי בין 71,000 ל 90,000 ילדים הוזייר סובלים ממחלת נפש.

מתקנים פרטיים זמינים, אך יקרים. אמבר אמר ל- WTHR, "הטיפול של מקנזי יהיה בין 800 דולר ליותר מ -1,000 דולר ליום במתקנים הללו. "זה מקומם." מתקנים פרטיים יכולים גם להכחיש חולים - וזה קרה למקנזי. היא צעירה מדי, תוקפנית מדי או חולה נפש מדי.

למרבה הצער, מחלקת שירותי הילד באינדיאנה מעורבת בדרך כלל רק כאשר התנהגותו של הילד חמורה מספיק כדי להצדיק מעצר. אמבר עבד עם המשטרה ופרקליטות מחוז מורגן כדי לתעד את התפרצויות מקנזי, שלפחות חדר מיון אחד כינה "התפרצויות זעם." היא אפילו לקחה את זה לקונגרס שלה נציג. התובע הגיש תביעה נגד די.סי.אס כדי לקבל שירותי מקנזי מהמדינה מבלי להיות מחלקה למדינה. השופט פוצץ את DCS על אי כישלונה, הורה למדינה לשלם עבור הטיפול והמדינה לימים הקים את יוזמת בריאות הנפש של אינדיאנה (CMHI) בניסיון לתקן שבר מערכת.

עם זאת, זה לא הקל על המאבק על אמבר ומקנזי. ההתאמה הטובה ביותר היא מתקן בלפייט, שנמצא 80 קילומטרים משם, כולל רשימת המתנה של שישה חודשים, ועדיין אינו יכול לענות על צרכיו של מקנזי.

"מומחים כבר אמרו לי שאין מתקנים במדינה שיכולים לתת מענה ראוי לצרכים של מקנזי. כולם לא במצב ולא עובדים עם התוכנית שלנו, "אמרה אמבר ל- WTHR.

אנחנו לא נסבול את זה בסרטן או ב- HIV / איידס. מדוע מחלות נפש שונות?

כיצד מתקנים מערכת שבורה?

הסיפור של מקנזי מגיע אלי הביתה בגלל קווי דמיון עם הסיפור שלי. גדלתי באינדיאנה בשנות השמונים והתסמינים שלי התבטאו בילדות. על ההורים שלי אמרו מרבים מרופאים שאין שום דבר שהם יכולים לעשות - אין טיפול בילדים, ולכן הם יצטרכו לחכות עד שאני אהיה מבוגר. מרגע שהייתי מבוגר, נמחקו אותי כבלתי ניתנים לטיפול. מומחה לבריאות הנפש אמר לאמי "היא תיסחף מבתי חולים ומחוצה לה עד שנמאס להם לטפל בה." אחרי שבאתי בסכנה קרוב לפירעון בהאשמות על הפחדה פדרלית, נצטווה עלי בית המשפט לקבל את הטיפול הדרוש לי - המתקן לא קיבל מרצון חולים.

אז זה מעצבן אותי שאמבר הייתה צריכה להביא את המשטרה, התובע המחוזי, שופט והקונגרס למעורבים רק כדי שיגידו למשהו אחר מלבד "אין מה לעשות; היא חולה מדי. "זה מכעיס אותי שאפשר יהיה להכריח אותה להיכנע את מקנזי למדינה רק כדי לקבל טיפול לא נכון. אבל אני - אנחנו - חייבים לעשות יותר מאשר לכעוס. עלינו לתמוך (זה קריטי להיות תומך לאנשים עם מחלת נפש).

איך מתקנים מערכת שבורה? הצעד הראשון הוא להכיר בכך שהוא שבור. השנייה היא לדרוש זוגיות, או לכל הפחות הולם, טיפול במחלות נפש. השלב השלישי הוא לגרום לאנשים להתמחות בבריאות הנפש, כמו להציע סליחת הלוואת סטודנטים לאנשי מקצוע בתחום בריאות הנפש. לבסוף, עלינו להיות מערכת תמיכה נאותה להורים לילדים עם מחלות נפש.

אנחנו חייבים את זה למקנזי ולמיליוני הילדים כמוה.

כדי לעזור למקנזי, בקרו עמוד הפייסבוק או דף GoFundMe.

תוכלו למצוא גם את בקי אוברג Google+, פייסבוק ו טוויטר ו לינקדין.