עולם וירטואלי, אבל חיבורים אמיתיים
שמתי לב שההיסטוריה של קהילת ההורים המקוונת סביב הפרעות אכילה משקפת במידה מסוימת את האופן שבו ההורים הסתדרו מבחינת הטיפול בילדם; זה התחיל לא קיים, היה כרוך בהאשמות ובושה באמצע, אבל עכשיו אני יכול לדווח על גישה חדשה שמתפשטת ברחבי העולם.
בשנת 2002, המידע היחיד שיכולתי למצוא באינטרנט על הורים וטיפול בהפרעות אכילה היה "לפחד. פחדו מאוד. "היו הרבה" מה לא לעשות "ועצות מעשיות מעטות.
באותה תקופה, כשהתחלתי ללמוד על הפרעות אכילה לאחר האבחנה של בתי, יכולתי למצוא אתר אינטרנט אחד בו ההורים מדברים על הפרעות אכילה. באותה תקופה לא הייתה לי דרך למצוא הורים מקומיים העוברים את אותם אתגרים, למצוא משאבים מקומיים או ללמוד על טיפול סיעודי במצב המיוחד הזה. כשאני מצאתי את לוח ההודעות הזה, למרות ההבדלים בין ההורים, הבידוד שחשתי הואר מאוד. קיבלתי מידע על המחלה מנקודת המבט של המטפלים. הרגשתי מובנת.
4 דברים שלמדתי על הפרעות אכילה ואינטרנט
שיעור ראשון: הורים ומטפלים זקוקים למשאבים מקוונים שונים מאשר חולים, חברים והציבור הרחב.
באינטרנט, בשנת 2002, לא היה הרבה על הפרעות אכילה מכיוון שהציבור והתקשורת ידעו כל כך מעט. רעיון אחד או שניים שהיו לו מטבע שלטו אז בנרטיב. ככל שקהילת הורים גדלה דרך בלוגים ופורומים מחוברים זה לזה, וכעת אפילו פייסבוק וטוויטר, גם הנרטיב משתנה. PubMed ואתרים אחרים המציעים גישה למשאבים ראשוניים זמינים והפכו לחלק מהשיחה. חוקרים וקלינאים מטפלים בבלוגים ומגיבים ישירות לציבור. כתוצאה, מגוון ידע משותף כעת ויש רעיונות נוספים.
שיעור שני: האינטרנט נעשה חכם יותר, וההורים והמטפלים מלמדים זה את זה להשתמש בו בתבונה.
הסכנות שבאינטרנט השתנו גם כן. אמנם אתרים שנקראו "פרו-אנא" היו קיימים לפני שנים, אך הם צמחו והלכו למיינסטרים - בחלקם בגלל סיקור תקשורתי בעל משמעות, אך לא מועיל. מכיוון שילדינו בדרך כלל צעד אחד לפני הוריהם בתחום הטכנולוגיה, זה לא נדיר שהאינטרנט מספק רמזים לא מועילים כיצד להסתיר את מחלתם של אנשים צעירים לחפש את חברותם של אנשים הסובלים עמם שהם מתמודדים, ולילדינו לעקוב אחר שלנו פעילויות.
שיעור שלישי: אופיו האנונימי של האינטרנט מציע להורים את היכולת לחפש מידע ותמיכה מבלי לאבד את הפרטיות, אך עם האדרת הזו מגיעים גם קשיים.
לרוב ההורים לא תהיה גישה לחבר או לשכן שיכול להתייחס לחוויה שלהם או שיהיה להם מידע עדכני - מה שהופך את האינטרנט לכלי חשוב. למידע על הפרעות אכילה, האינטרנט מאפשר גישה למדע ודיווח ומומחה דעה שלא ניתן היה למצוא בספריה או בתוספות של רופא או טיפול מתוכנן פגישות. כאקטיביסט הצלחתי לאתר ולאיתור של אלפי אנשים ברחבי העולם בעלי אינטרסים משותפים ומתוך כך הרשתות היו משכילות ותומכות היטב.
שיעור רביעי: מידע אמיתי, אקטיביזם אמיתי וחברים אמיתיים אפשריים דרך האינטרנט.