עדותה של לינדה אנדרה, מנהלת הוועדה לאמת בפסיכיאטריה
אסיפת מדינת ניו יורק, 18 במאי 2001
שמי לינדה אנדרה, ואני ניצולה של ECT. הייתה לי חוויה די טיפוסית. חמש שנים מחיי נמחקו לצמיתות כאילו מעולם לא התרחשו, כולל רוב השכלתי במכללה; איבדתי 40 נקודות מהמשכלת שלי; ונשארתי עם הזיכרון וההגבלות הקוגניטיביות לצמיתות. יש לי נזק מוחי כתוצאה מ- ECT, וזה מאוד דומה למה שקורה לאנשים הסובלים מפגיעות מוח טראומטיות מסיבות אחרות כמו תאונות דרכים. תמהר לומר שקיבלתי את מה שקורא לעיתים קרובות באופן שגוי ECT "החדש והמשופר" וכי כל רופא שהתייעץ בנושא המקרה שלי הסכים ואומר לך עד היום שהטיפול שלי היה מעודכן ונעשה על פי המפרט של התקן APA. מאז 1985 הייתי הנציג של ניו יורק של הארגון הלאומי של אנשים שקיבלו ECT, הוועדה לאמת בפסיכיאטריה; בשנת 1992 הפכתי למנהל הארגון שלנו.
אני רוצה להוסיף שלמרות שאני לא רופא, עברתי את מבחן ה- CME שלכאורה מסמיך את הרופאים לתת הלם. יש לי את האישור כדי להוכיח את זה.
הסיבה לכך שהיה וצורך בארגון לאומי של ניצולי ECT היא שיש בעיות גדולות בטיפול זה, כפי שאתה שומע היום. על קצה המזלג, הבעיה היא שמטופלים אינם מודעים לאמת על הקבוע הידוע השלכות שליליות של ECT
כולל איבוד זיכרון נרחב קבוע ופגיעה מוחית קבועה. התעשייה, בדומה לתעשיית הטבק, לא תכיר בהשפעות אלה וחולים נפשיים לשעבר לא קיבלו את השלטון הפוליטי לגרום להם.לאורך ההיסטוריה של ECT, התרחש סכסוך בין רופאים לחולים. הסכסוך הזה הוא בבסיס ליבו של פרשת פול אנרי תומאס, ושאר מקרי ההלם הכפוי בניו יורק. מה שהניצולים יודעים שהוא נכון לגבי ECT, ומה שרופאים מאמינים, מתנגדים ובלתי ניתנים להחלמה. ניצולים ורופאי הלם אינם יכולים להיות צודקים. ישבתי במהלך הדיונים בבית המשפט של תומאס ושמעתי את הרופאים אומרים שהם מחשיבים את פול כשיר מכיוון שהוא לא הסכים להערכתם את הסיכונים והיתרונות של ההלם. שמעתי מה הרופאים אמרו, ואני גם לא מסכים איתם, ואף אחד מהחברים או הארגון שלנו לא. אני מניח שזה הופך את כולנו גם לא כשירים. פול הגיע למסקנותיו בהתנסות ב- ECT. רופאיו אמרו כי הם גיבשו את דעתם על ECT בקריאת ספר. (אין ספר עיקרי בנושא ECT שלא נכתב על ידי רופא עם קשרים כספיים לתעשיית מכונות ההלם, כבעלים, בעל מניות, מקבל או יועץ לחברות אלה.) רופאיו של פול האמינו בדברים שאינם נכונים, כמו ש- FDA ביצע ניסויי בטיחות של ECT; אבל מה שחשוב בדיונים האלה הוא לא כל כך מה שנכון למי יש את הכוח להגדיר את האמת.
הקבוצה שלנו התארגנה מכיוון שלכולנו היה ECT ללא הסכמה מדעת, כולנו סבלו מזכרון קבוע ואנחנו רוצים להגן על חולים עתידיים מסובלים מאמנזיה הניתנת למניעה טרגית נכות. המשימה היחידה והיחידה שלנו היא לדאוג להסכמה מדעת אמיתית, ועשינו זאת במהלך שש עשרה השנים האחרונות במגוון רחב של פורומים. למעשה, מרילין רייס, מייסדת הקבוצה שלנו, העידה בפני האסיפה של ניו יורק בדיונים הראשונים שנערכו ב- ECT בשנת 1977. קראנו לעצמנו הוועדה לאמת בפסיכיאטריה כדי להדגיש כי אנו בעד הסכמה מדעת, ולא נגד ECT. מרילין אהבה לומר, "אני לא נגד ECT, אני נגד שקר לגבי ECT."
בתפקידי כמנהל CTIP הייתי בקשר עם אלפי ניצולי ECT מרחבי העולם בעשור האחרון. אני מתעדכן במחקר התעשייתי בנושא ECT; אני משתתף ומגיש בכנסים פסיכיאטריים; אני כותב ומפרסם ב- ECT; אני מתייעצת עם סוכנויות כמו המרכז לשירותי בריאות הנפש. עבדתי עם מדינות שעברו או ניסו להעביר חוקים להגנה על חולים. זה האחרון כולל הצעת חוק דיווחה שלא הצליחה במדינת ניו יורק בראשית שנות ה -90, ודיווחים על הצעות חוק שהצליחו בטקסס וורמונט. אולם ההישג הגדול ביותר של CTIP היה לגרום למינהל התרופות והכנות להכיר בסיכונים של ECT, כולל נזק מוחי ואובדן זיכרון.
ה- FDA מווסת את ה- ECT מכיוון שהמכונות המשמשות למסור אותו נחשבות למכשירים רפואיים. זה מוגבל במקצת בסמכותו מכיוון שמכונות ECT היו בשימוש לפני שה- FDA השיגה סמכות שיפוט במכשירים רפואיים בשנת 1976. על פי חוק ה- FDA להעמיד את מכונות ההלם באחת משלוש קטגוריות המכשור הרפואי שלה, Class I, Class II או Class III. בקצרה, Class I יהיה מכשיר ללא מרשם, Class II שהוא בטוח אם משתמשים בו בהתאם לוודאות תקנים או אמצעי הגנה, ומחלקה III המציגה סיכון בלתי סביר לפציעה או לפגיעה ולא ניתן להסביר בטוח. כדי לסווג מכשיר, ה- FDA שוקל את הסיכונים שלו מול היתרונות שלו. בסוף המצגת אספר לכם מה ה- FDA אומר על מכונות הלם. אבל ראשית אעשה את מה שה- FDA עשה, ואביא לך סקירה כללית על מה שאנחנו יודעים על הסיכונים והיתרונות של ECT.
חולי ECT מדווחים על זיכרון לוואי קבוע ועל תופעות קוגניטיביות שאינן ממנזרות מאז שהתחיל ההלם בשנת 1938. אופי ותדירותם של דוחות אלה לא השתנו במשך יותר מ 60 שנה. הרשו לי להסביר כי השינויים כביכול של ECT לא השפיעו על ההשפעות השליליות הקבועות הללו. יתכן ששמעת טענות כי חמצן, שיתוק שרירים, מה שנקרא ECT דופק קצר, או ECT חד צדדי פתרו את הבעיות באובדן זיכרון ונזק מוחי. אולם כל השינויים הללו היו בשימוש בשנות החמישים, ואף אחד מהם לא ביטל או צמצם את השפעות ה- ECT על הזיכרון ועל המוח. יתכן גם ששמעת שה- ECT של ימינו משתמש ב"פחות חשמל "מאשר בשנות ה -50, ה -60, ה -70 וה -80. ההפך הוא הנכון. מכשירי ECT כיום הם החזקים ביותר בהיסטוריה. כל דור חדש של מכונה נועד להכניס יותר חשמל מזו שלפניו. פירוש הדבר, למשל, שאדם שמזדעזע היום מקבל כנראה יותר חשמל במוחה ממה שעשיתי בשנת 1984.
בעשורים הראשונים של אי.סי.טי., הרופאים היו גלויים להקריב את מוחם, האינטלקטים והקריירה של מטופליהם בתקווה להפוגה זמנית מדיכאון. מאז בערך 1975, תחילת מה שאני מכנה עידן יחסי הציבור של ECTthat, התקופה בה פסיכיאטריה מאורגנת החליטה להכחיש שיש בעיה עם ECT עצמה בעד הטענה הייתה פשוט בעיה תדמיתית עם ECTey שניסו להכחיש או לחפות על אובדן זיכרון ונזק מוחי, בדיוק כפי שהפסיקו לרשום ECT מקרי מוות.
אף על פי כן, מדויק לומר שכאשר החוקרים חיפשו את סוג הזיכרון והקוגניטיבי דיווחו על ניצולי הגירעון והשתמשו במדדים הרלוונטיים לגירעונות אלה אותם. ישנם רק קומץ מחקרים העוקבים אחר חולי ECT לטווח הארוך, ושואלים על זיכרון. אולם המחקרים שעשו זאת - עקבו אחר חולים במשך שישה חודשים, שנה, שלוש שנים, ובאחת קצרה מאוד מחקר מוגבל, שבע שנים מצאו כי רוב החולים הללו עדיין סובלים מאמנזיה ונכות זיכרון. אין שום דבר שתומך בטענת הענף כי זיכרון או יכולת זיכרון חוזרים לקדמותם זמן קצר לאחר ECT. למעשה, חולים שנבדקו כל עוד עשרים שנה אחרי ה- ECT סבלו מנזק מוחי מאומת על ידי בדיקות נוירופסיכולוגיות רגישות.
מחוץ למחקרים שנערכו לפני 1990, איש לא התעניין במעקב אחר ניצולי ECT לתיעוד ההשפעות הקבועות של ניצולי ECT למעט ECT. הרשו לי להסביר כי ניצולים ואחרים נאלצו להיכנס פנימה בגלל היעדר מחקר אתי ומדעי, וזה משהו שתרצה לבדוק בדיונים נוספים מכיוון שמדינת ניו יורק היא המקום בו הבעיה הכי גדולה הוא. אתם עשויים לדעת שמוסד אחד, המכון הפסיכיאטרי, מקבל אחוז גדול מכלל סכומי ה- NIMH הזמינים למחקר בריאות הנפש. כשמדובר בכספי מחקר ECT, האחוז גדול בהרבה. מיליונים ומיליוני דולרים הוענקו לחוקר אחד במעבדה זו, ד"ר הרולד סאקים, כדי ללמוד ECT, כולל ההשפעות השליליות של ECT. מכיוון שלסקים היה מנעול על הכסף הזה במשך 20 שנה, מכיוון שכספיו מתחדשים אוטומטית כל עוד הוא רוצה זאת מבלי שהצעותיו יצטרכו להתחרות במענקים אחרים, ומכיוון שהוא יושב בפאנל שמחליט מי יקבל מימון, חוקרים אחרים אינם מסוגלים לקבל מענקים שיעשו מחקר בנושא זה אזור. ד"ר שקיים נמצא בוועד המשימה של איגוד הפסיכיאטרים האמריקני ב- ECT, והוא דובר התעשייה, זה ששמו תמיד נמסר לתקשורת. כל הקריירה שלו נבנתה על קידום ECT. זו בעיה אתית ומדעית. אך ישנה בעיה משפטית גדולה עוד יותר: המחקר שלו נעשה בניגוד לחוק הפדרלי המחייב גילוי של ניגוד עניינים. בזמן שהוא מקבל מיליוני דולרים של NIMH, הוא גם היה יועץ וקיבל כספי מענק מ-, החברות שמייצרות את מרבית מכונות ההלם באמריקה, והוא מעולם לא גילה את הסכסוך הכספי הזה. זה לא חוקי.
אני גם צריך להוסיף שד"ר שקאים, יחד עם מקדמי ECT בניו יורק כמו ד"ר פינק, ושאר הרופאים במשימת APA הכוח על ECT, רשומים במנהל המזון והתרופות כמתנגדים למחקר בטיחות חסר פניות של השפעות ה- ECT על מוח. הם השדלו בהצלחה לאורך תקופה של כמעט שני עשורים כדי למנוע מחקר כזה של ה- FDA. כך שלא רק שגברים אלה מונופולים על מימון המחקר ומחליטים על סדר היום המחקרי; הם גם פועלים למניעה פעילה של מישהו מלבד עצמם לעצמם לחקור ECT.
אני מקווה שתבדוק זאת ובעיות אחרות במחקר זה, כמו למשל הונאה הסכמה, "נעלמת" של משתתפי המחקר עם תוצאות שליליות, זיוף נתונים או זיוף נתונים. כל זה מתועד. אני מביא את זה לידיעתך מכיוון שאין דרך להבין את מחסורם של מחקר תקף ומדעי על השפעות ארוכות טווח של ECT מבלי להציב אותו בהקשר גדול יותר זה.
אז אם כספי המחקר מונופולים על ידי Sackeim וקומץ של אחרים עם כספי אישי מהקריירה בקידום ECT, כיצד נדע מה אנו יודעים על טיב ושכיחותה של תופעות לוואי שלו השפעות?
ידוע לנו בגלל המחקר שנעשה לפני עידן יחסי הציבור, ולמעשה אפילו עד תחילת שנות ה -80. ישנם עשרות מחקרים אנטומיים במוח על בני אדם ובעלי חיים, מחקרי נתיחה שלאחר המוות בהם היו תאים מחקרים מדעיים ספורים ומוצקים ששוכפלו על ידי מחקרים אחרים שהראו נזק מוחי כתוצאה מ- ECT. התעשייה מנסה, באופן לא ישר, להכפיש את המחקר הזה, אך ישנם יותר מדי מחקרים. לאמיתו של דבר, למרות שהם מתעלמים או לא הובקעו על ידי תומכי ECT, ישנם מחקרי MRI אנושיים המראים ניוון מוחי מ- ECT. ישנם גם מחקרי זיכרון מעוצבים אשר מעולם לא הוסמכו או משוכפלים על ידי תעשיית ה- ECT, המתעדים את אופי, היקפה וקביעות אמנזיה של ECT.
אני מפנה אותך למצגת המצוינת שהגיש הנוירואנטומי ד"ר פיטר סטרלינג בשנת 1977, בה הוא מתאר את המנגנון שבאופן בלתי נמנע מייצר ECT נזק מוחי. המוח לא השתנה מאז 1977, ו- ECT לא השתנה למעט העובדה שמכונות ה- ECT של ימינו מוציאות הרבה יותר חשמל מאשר אלה שבשימוש היא 1977.
ההשפעות הקבועות של ECT על מוחם, זיכרונותיהם וחייהם של ניצולים מתועדים בתיקי ה- FDA. ה- FDA אוסף נתונים של ניצולי ECT כמעט 20 שנה. המתח שלו ב- ECT, שקע מס '82P-0316, מורכב מכ- 40 כרכים, בעובי של כמה סנטימטרים, וקראתי את כולם. זה שיא ציבורי וכל מי שנוהג לבצע מדיניות בנושא ECT צריך להסתכל עליו. יש כמה מאות דיווחים של אנשים שעברו ECT. הם מגיעים מאנשים שעברו ECT במוסדות שונים, בזמנים שונים ובמקומות שונים, אבל הדמיון של הדיווחים מאות מאות הניצולים שלא מכירים זה את זה בלתי ניתן לטעות. הם מתארים אמנזיה קבועה ונכות זיכרון את החוויה היומיומית של חיים עם זיכרון לא תקין. חלקם שלחו בדיקות מעבדה המתעדות נזק מוחי. הם מדברים על איבוד מקומות עבודה, שכחת קיומם של ילדים, הפיכתם לאדם מופחת לצמיתות. ישנם מאות דיווחים על חינוך וקריירה שהסתיימו, משפחות נהרסו. דיווחים רבים עוסקים בפרטי פרטים אודות אופי הנכות ב- ECT, כמו למשל העובדה שלמידה חדשה לאחר ECT אינה נדבכת. האנשים האלה רוצים שנעשה משהו על מה שקרה להם. הם מבקשים מ- FDA לערוך תחקיר בטיחותי חסר פניות לגבי השפעות ECT על המוח.
יש בדיוק ארבעה עשר מכתבים ממטופלים שיש להם דבר טוב לומר על ECT. חמישה נשלחו על ידי רופאי ההלם של מטופלים אלה, חלקם נכתבו על נייר מכתבים לבית החולים, כנראה שרופא ההלם ממש מביט מעבר לכתפו של המטופל, אומר להם מה לעשות אמר. ארבעה מהמכתבים מדווחים על אובדן זיכרון.
זה ארבעה עשר מכתבים בתשע-עשרה שנה מחולי ECT שעברו חוויות חיוביות, לעומת כמה מאות המדווחים על תוצאות שליליות, מזיקות או הרסניות.
זה ולא נועד להיות מחקר מדעי, אבל זה מה שעלינו להמשיך, ויש לו כמה יתרונות על פני מחקר קונבנציונאלי. שבכל זאת יכללו חולים שכולם טופלו על ידי אותו רופא באותו מוסד ויכללו רק תריסר או שניים אנשים. לכתבי ECT היה ECT בכל עשור, בכל טכניקה וסוג מכונות שניתן להעלות על הדעת, על ידי כל סוג רופא, בכל מדינה ואפילו במדינות זרות. לא ניתן לפטר אותם בטענה שהם "סתם" היו רופא רע, או סוג לא נכון של ECT.
בגלל היעדר מחקרים תקפים ומדעיים על ידי רופאים חסרי פניות, והאי-סבירות הפוליטית לכאורה מחקרים כאלה יתקיימו אי פעם, ניצולי ECT נאלצו לנקוט את ההובלה בתכנון וביישום המחקר שלנו. בשנים האחרונות נערכו ארבעה מחקרים גדולים שהתמקדו באמנזיה ונכות זיכרון. כל אלה עברו לקבוצה של ניצולים הטרוגניים, מאנשים שעברו ECT בשנה האחרונה לאלה שהיו להם לפני עשרים שנה. האחת נעשתה בארה"ב על ידי יולי לורנס, ניצולת ECT וחברה במרכז למועצה המייעצת לשירותי בריאות הנפש; שלוש נעשו באנגליה. הממצאים של כל המחקרים הבלתי תלויים הללו היו דומים להפליא.
במחקר שלי שתכננתי, שלחתי שאלון המשמש בדרך כלל להערכת פגיעה מוחית, ששונה מעט כך שיכלול את המחקר הסימפטומים הנפוצים ביותר ל- ECT, לחברינו, וכל אחד מ 51 האנשים שהגיבו דיווחו כי לפחות חלק מהם תסמינים. שני שלישים הפכו למובטלים בגלל ECT. 90% אמרו שהם רוצים ונזקקו לעזרה עם ליקויים קוגניטיביים וזיכרון שלהם, ולא הצליחו להשיג זאת.
רשת העדפות הממלכה המאוחדת של בריטניה, קבוצה לזכויות חולים באנגליה, סקרו 308 ניצולי ECT, ששליש מהם זכו בהלם כפוי. 60% מהנשים ו 46% מהגברים מצאו ש- ECT פוגע או לא מועיל. 73% דיווחו על אובדן זיכרון קבוע. 78% אמרו שלעולם לא יסכימו שוב ל- ECT.
מחקרו של יולי לורנס בקרב 41 ניצולים מצא כי 70% לא נעזרו ב- ECT. 83% דיווחו על אובדן זיכרון קבוע, במקרים מסוימים עד 20 שנות אמנזיה. 64% דיווחו על בעיות קבועות בתפקוד הזיכרון. 43% אמרו ש- ECT גרם לשינויים קבועים ביכולות הקוגניטיביות.
ECT אנונימי היא קבוצת האחות של הוועדה לאמת בפסיכיאטריה בבריטניה. זה מורכב כולו מניצולי ECT. הם תכננו סקר נרחב אשר החל משנת 1999 הושלם על ידי כ 225 איש. 82% דיווחו על אובדן זיכרון קבוע; 81% דיווחו על נכות בזיכרון לצמיתות; 50 עד 80% דיווחו על פגיעה קבועה ביכולות קוגניטיביות שונות; 73% דיווחו כי ECT לא מועיל בשום דרך לטווח הארוך. 76% מעולם לא הצליחו לחזור לעיסוקיהם הקודמים.
MIND הוא ארגון צדקה בריטי שעשוי להשוות לעמותות שלנו לבריאות הנפש. בשנת 2001 פרסמו את הסקר שלהם בקרב 418 ניצולי ECT. שליש עבר ECT בעל כורחם. 84% דיווחו על תופעות לוואי קבועות, כולל אמנזיה וליקויים קוגניטיביים. 43% מהסך הכל מצאו ש- ECT לא מועיל, פוגע או פוגע קשות, ו 65% אמרו שהם לא יחזרו.
ישנה השפעה שלילית נוספת אפילו יותר מצמררת מאשר לאבד שנים מחייך, וזה המוות. אין לנו נתונים לאומיים מדויקים על מקרי מוות כתוצאה מ- ECT, מכיוון שאנו לא אוספים נתונים סטטיסטיים לאומיים על ECT. אלה שאולי שמעתם הם תחזית ענפה המבוססת על מספרים ישנים מאוד (כמו טען "100,000 אנשים מקבלים ECT בשנה) או ייצור מלא (כמו שיעור התמותה שנטען על ידי ה- APA). רק שש מדינות נדרשות לדווח על מקרי מוות כתוצאה מ- ECT, ולא לכולם יש נתונים עדכניים. טקסס היא מדינה אחת ששמרה על נתונים סטטיסטיים בשנים האחרונות, והיא מציגה שיעור מוות של 1 מכל 200. בשנת 1998 דיווחה אילינוי על שיעור תמותה של 1 מתוך 550. עם זאת, אף פעם לא מספרים לחולים על נתונים סטטיסטיים אלה.
מחקר רטרוספקטיבי גדול שנערך על 3,228 חולי ECT במחוז מונרו, ניו יורק מצא כי למקבלי ECT שיעור המוות מוגבר מכל הסיבות. מחקר גדול אחר שאשש את העובדה כי ניצולי ECT מתים מוקדם יותר מאשר חולי נפש שלא עברו ECT. יש מחקרים המראים כי ניצולי ECT חוזרים במהירות רבה יותר מאשר חולים שטופלו בתרופות, וסיכויים הרבה יותר להתאבד. יש מחקרים המראים כי לניצולי ECT יש סיכוי גבוה יותר לפתח מחלת אלצהיימר. אין מחקר אחר השפעות לוואי ארוכות טווח של ECT, כמו השפעותיו לטווח הארוך על הלב. אם מישהו כמוני מפתח מצב לב בגיל צעיר, מצב בו אין גורם סיכון או היסטוריה משפחתית, האם זה תוצאה של ECT? אף אחד אפילו לא בוחן את זה.
לסיכום מה שאנחנו יודעים על תופעות לוואי: 100% מהאנשים הסובלים מ- ECT חווים אובדן זיכרון קבוע, ורובם חווים אובדן נרחב ונרחב. זיכרון שאבד ל- ECT אינו "חוזר". NIMH בדק מה אומרים בענף והעריך כי התקופה הממוצעת שאבדה לצמיתות ל- ECT היא שמונה חודשים. זה הערכת מזל, כפי שהייתם מצפים. לעיתים קרובות, לא נדיר, אנשים מאבדים שנים רבות מחייהם ל- ECT, וכי אובדן זה מושבת לצמיתות. ECT בדרך כלל גורם לרבים מההשפעות הקבועות האחרות האופייניות לפגיעות מוחיות, כולל אובדן אינטליגנציה, תפקוד זיכרון לקוי לצמיתות, ובעיות קוגניטיביות אחרות שהן סכום שניתן למנוע נכות.
מה לגבי יעילות? האם יש יתרונות ל- ECT שיכולים להצדיק סיכונים אלה?
בואו נראה מה התעשייה עצמה אומרת. יתכן ששמעת טענה כי ECT מונע התאבדות או מציל חיים. זה לא. אין מחקר אחד שיוכיח זאת. למעשה, המחקר המעוצב בתעשייה מראה את ההפך: ל- ECT אין השפעה על התאבדות, לפחות עד כדי מניעה. ישנם מחקרים רבים ורבים המתעדים התאבדות לאחר ECT, לעיתים קרובות כאשר החוקרים מנסים למצוא את מטופליהם חודש או שלושה אחר כך ואינם יכולים למצוא אחוז מסוים מהמטופלים שלהם כי הם הרגו את עצמם. ארנסט המינגווי הוא רק הדוגמה המפורסמת ביותר להתאבדות שנגרמה על ידי ECT.
בשנת 1985, NIMH בחן את התחקיר שפורסם, זהו מחקר שנעשה ברובו על ידי התעשייה עצמה ומסקנה כי אין שום הוכחה לכך של- ECT השפעות חיוביות שנמשכות זמן רב יותר מ ארבעה שבועות. בשנת 1992 הציגו שני פסיכיאטרים בריטים מאמר בכנס בינלאומי, בהערכת כל המחקרים שהיו עד כה לא נעשה דבר מאז שהשווה ECT אמיתי למה שנקרא sham ECT (הרדמה בלבד ללא חשמל). הם הגיעו למסקנה כי אין הוכחות לכך ש- ECT אמיתי עדיף על ECT מזויף. זכור, בשני המקרים כל מה שהוערך היה יעילותה של ECT בדיכאון, אשר המצב לשיטתו הוא היעיל ביותר לכאורה; ECT משמש בדרך כלל לתנאים אחרים שלגביהם הוא נחשב פחות יעיל, כמו במקרה של פול הנרי תומאס.
חוסר היעילות של ECT הוא בעיה גדולה בתחום יחסי הציבור לתעשייה. בשנת 2001 פרסם דובר הדובר המוביל בתעשייה הרולד סאקים מאמר ובחן מה קורה לחולים שעברו ECT. מחקר זה התבסס על מחקר שנעשה בשנים 1992-1998, ואני מזכיר לך שמחקר זה נעשה בניגוד לחוק הפדרלי. בדקתי גם את תיק המענק למחקר זה, ואני יכול לומר לך שהתוצאות בפועל שדווחו ל- NIMH אינן תואמות את התוצאות שנחשפו לציבור במחקר שפורסם. אני לא יכול להגיד לך למה, או מה קרה לחולים שנעלמו, אלא לבקש מכם לבדוק את זה.
העניין כאן הוא לא שהמחקר הזה הוא מדע טוב, או שאתה צריך להאמין למה שהוא אומר, אלא שהוא היה הכי טוב כי הדובר הבולט והממומן ביותר של תעשיית ה- ECT, המשתמש במיליוני דולרי המס שלנו, יכול לעלות עם.
מבין 290 האנשים שזדעזעו ממחקר זה, מחציתם לא הגיבו כלל ל- ECT. זהו שיעור תשובה של 50 אחוזים עבור עצם ההגדרה של ECT עדכני מהמאה ה -21. אך למעשה ד"ר שקאים רימה מעט, מכיוון שהוא משתמש במכונות ההלם המיוחדות שהוא מתכנן בכדי להוציא חשמל כפליים מכפי שמקבלים בדרך כלל חולים. זה, כפי שסקאים אמרו לך, הגביר את שיעור התגובה גבוה יותר מכפי שהיה בשימוש קליני, אך זה עדיין היה רק 50%. (בהתאמה, כשמחקר מתמקד בהשפעות קוגניטיביות ולא ביעילות, החוקרים מסוגלים להפחית את החשמל לפחות ממה שניתן בפרקטיקה הרגילה.)
מתוך כ 150- אנשים שהגיבו ל- ECT, רק כ- 25 (איננו יודעים את המספר המדויק מכיוון שזאקים אומר דברים שונים במקומות שונים) היו נקיים מדיכאון שישה חודשים לאחר ההלם. מספר שווה, בערך 21, שוב חזר לדיכאון עד שהם היו יותר הלם תוך שישה חודשים. זה בסך הכל רק כ 10% מהסך הכל שהפיק תועלת כלשהי מהלם שנמשך כל חצי שנה.
המחקר מציין כי מרבית החולים שנפגעו מחזרתם עשו זאת מהר מאוד. זה עולה בקנה אחד עם מחקרים קודמים. NIMH סקר מחקרים אלה והסיק כי אין הוכחות מדעיות לכך שכל תועלת של ECT נמשכת יותר מארבעה שבועות.
צוינו על ידי מדענים רבים כי תקופת רווחה קצרה ביותר זו עקבית לחלוטין ממה שיש נראה בסוגים אחרים של פגיעות מוחיות, ועם התיאוריה ש- ECT "עובד" על ידי גרימת תסמונת מוח אורגנית חריפה.
בניגוד ליתרונות, ההשפעות השליליות של ECT הן קבועות. בכל פרק זמן בו מעקב אחר הניצולים לאחר הלידה של ECT, הרוב המכריע מדווח על אמנזיה רטרוגרדית יציבה במשך חודשים או שנים. כשניצולים נבדקו במכשירים רגישים לפגיעה מוחית בכל פרק זמן שלאחר ECT, הם הראו ליקויים יציבים וקבועים ב- אינטליגנציה, יכולת זיכרון, חשיבה מופשטת ותפקודים קוגניטיביים אחרים ודפוס הליקוי תואם בין הניצולים, לא משנה מתי או איפה הם היה ECT. כל דיווחי ההשפעות השליליות שנאספו על ידי ה- FDA הם בעלי גירעונות קבועים ועמידים. השפעות החשמל על המוח האנושי לא הוקלו על ידי שיפורים או חידודים שנטען על ידי התעשייה. יש שונות רבה בקרב חולי ECT בודדים, מכיוון שכמות החשמל שמתקבלת משתנה מאוד ולא ניתן לשלוט בהם אפילו על ידי המכשירים המודרניים ביותר, בגלל הפיזיולוגיה האנושית ואופיים של חשמל. אין דרך לחזות מי הכי הרוס על ידי ECT.
שיעור התחלואה של ECT הוא 100%. בדרך כלל זה גורם לנכות צמיתה ותשלומי ביטוח לאומי לכל החיים אצל מבוגרים שבעבר הצליחו לעבוד. שיעור התמותה שלו, המבוסס על נתונים סטטיסטיים מאוד מנומרים, עשוי להיות גבוה כמו 1 מתוך 200. לא הוכח ש- ECT יעיל יותר מאשר ללא טיפול בכלל, ואפילו ההערכה המוטה ביותר של שיעור יעילותו לטווח הארוך היא רק 10 עד 40%.
אתה צודק אם היית מנחש שה- FDA הציב את מכשיר ה- ECT בקטגוריה III, סיכון גבוה שלו. ה- FDA מזהיר כי היתרונות של ECT אינם עולים על הסיכונים שלה וכי הסיכונים שלה כוללים נזק מוחי ואובדן זיכרון.
אם ECT היה תרופה שרק הייתה מגיעה לשוק, אסור היה להשתמש בה.
אם ניסויי בטיחות בתרופה הראו כי התרופה גרמה לשכיחה קבועה, נכות ונזק מוחי אפילו חלק קטן מאלו שחוו השפעות אלה כתוצאה מ- ECT, תרופה זו תוסר מהתרופה שוק.
האם זה יפתיע אותך בשלב זה ללמוד שמעולם לא נערכו ניסויי בטיחות במכשיר ECT? אין. אף אחד מיצרני המכשירים לא ביצע מעולם בדיקת בטיחות אחת. (כאשר היצרנים, במודעות שלהם, אומרים שהמכשירים שלהם בטוחים, הם מתכוונים להיות בטוחים לפסיכיאטרים המטפלים והאחיות המטופלות!) אפילו ב 1997, כאשר ה- FDA באיחור קרא להם להגיש מידע בטיחות, הם לא הגישו בדל ראיות אחד מכיוון שיש אף אחד. הם ידעו שלא יהיו השלכות על אי הגשת המידע הנדרש ולא היו כאלה. אם מכשיר ה- ECT לא היה מאחוריו הלובי החזק של האיגוד הפסיכיאטרי האמריקני, הוא היה מסולק מהשוק.
אתה יכול לשאול ובצדק מדוע ממשיכים להשתמש ב- ECT בהינתן הרקורד הנורא שלה. יש הרבה סיבות. האחד הוא המוזר ההיסטורי ש- ECT הומצא באיטליה הפשיסטית, בזמן ובמקום בו לא היו הגנות למטופלים ולא הייתה שום תקנה על התעשייה, שהיא המשיכו לשמש ללא מגבלות והגנות שאנו לוקחים כמובנות מאליהן במדינה זו, וכי כיום היא עדיין חסינה ברובה ממגבלות כאלה ו הגנות. אנחנו אפילו לא יכולים לקבל את המידע הבסיסי ביותר על השימוש ב- ECT במדינת ניו יורק כיום, כמו כמה זה נעשה!
ב- 1976 הקים ה- APA את כוח המשימה שלו ב- ECT, ומאז ECT נשמר בחיים במידה רבה על ידי מאמץ מתמשך נמרץ מצד תריסר גברים שמתכננים את המכונות, מבצעים את המחקר, מתייעצים עם החברות ואחרים חייבים את אורח חייהם המשולם ECT. מדינת ניו יורק היא ביתם של שני גברים בפרט שהסכימו הכל ב- ECT ויש להם מה להפסיד אם זה יוכרע. זו בושה של מדינתנו וחלק מהסיבה שכל הניסיונות להגנת מטופלים כאן נכשלו עד כה. שני הגברים הם או היו עובדי מדינה. לא פלא ש- OMH כל כך מושקע בהלם הכפוי של פול תומאס, אדם שישקו, וכל כך הרבה אחרים.
פינק וסקאים ועוד כמה אנשים ברחבי הארץ כל כך עסוקים בקידום ECT, משקרים לתקשורת, מקיימים סמינרים גדולים כיצד לבצע פעולות הלם, וכו ', מכיוון שאם הם היו מפסיקים את קמפיין יחסי הציבור שלהם לרגע ECT היה מתמוטט תחת כובד כל הראיות המדעיות נגדן זה.
האם ציינתי כמה זה משתלם מאוד? כתבי עת רפואיים ממליצים להקים "סוויטות ECT" כדי לחזק הכנסות שמאוימות על ידי טיפול מנוהל. חברות ביטוח משלמות עבור ECT מבלי לשאול שאלות, וזו לא תאונה; תומכי ECT, כמו ד"ר פינק, הם יועצים לחברות הביטוח. פסיכיאטרים שעושים ECT מרוויחים בממוצע כפול מההכנסה של אלה שאינם משתמשים בה, והם יכולים להשיג את הגידול בהכנסה על ידי עבודה רק כמה שעות בשבוע שנדרש כדי לספק חבורה טיפולים. קל להגדיר תרגול ECT; כל שעליך לעשות הוא לשלם אלף דולר לד"ר. פינק, שקעים, וויינר וכו '; עבור לסמינר לכמה שעות, עבר את המבחן ונחשב כשיר לעשות ECT. נוהג זה נבדק על ידי האסיפה.
כחברה, אנו מאפשרים לעשות דברים לחולי נפש שיהיו בלתי ניתנים לבחירה אם הם נעשים לאנשים ללא תוויות פסיכיאטריות. שנאה ופחד מחולי נפש טבועים כל כך בקרב האוכלוסייה הכללית, וכל כך אין עוררין, זה אף פעם לא מוכר במה שהוא, אלא על ידי אלה מאיתנו שנמצאים בקצה כל אחד מהם יום. קבלת תווית פסיכיאטרית זה כמו להניח עליך קללה: מהיום הזה, כל עוד אתה חי, לא יאמינו לך. אתה רשאי לפטר את עדותי ושל חברי העמיתים שלי, אם תרצה, כמגמתיו של אדם משוגע לא הגיוני, ללא קומפונציה, מכיוון שזה מקובל עליך לעשות זאת מבחינה חברתית. אתה יכול לשים פחות ערך על מוחו ועל חייו של פול אנרי תומאס ממה שהיית עושה לבד, וזה שוב מקובל מבחינה חברתית. אתה יכול אפילו לעשות את הדברים האלה ללא מודעות מודעת לכך שאתה עושה אותם. כך הגיעו הלם והלם מאולץ וכיצד הם ממשיכים.
לאורך הקווים האלה אני מזהיר אתכם שלא לפגוע בדיונים אלה לדיון כללי על יכולת חולי נפש שקרה במידה מסוימת בשנת 1977. לעתים קרובות מדי, הדיון בנושא הסכמה מדעת לזעזוע מסתיים כאשר מישהו מניח שהנושא האמיתי הוא שלמטופלים הנפשיים אין יכולת להסכים לכל דבר. ראשית, זה לא נכון ברוב המוחלט של המקרים. שנית, משתמע מכך שבעיית ההלם שוכנת בחולה ולא בתעשייה. בשנת 2001, החולה החריף ביותר, הכי ערני, החכם והכי מוכשר לא יכול לתת הסכמה מדעת ל- ECT, מכיוון אין בשום מקום במדינת ניו יורק או במדינה בה המטופל יודיעו לו על הסיכונים והיתרונות האמיתיים של הלם. המטופלים שולל על ידי ההבטחות שמציעה תעשיית ההלם כי הלם הוא יעיל, אובדן זיכרון הוא טריוויאלי ונדיר, שהזיכרון חוזר... השקרים שמפיץ כוח המשימה הקטן של ה- APA בקריירה ECT מקדמים. עד היום בו החולה המוסמך ביותר יכול לתת הסכמה מדעת לזעזוע, אף אחד לא יכול לעשות זאת.
יש סיבה אחת נוספת לכך ש- ECT ממשיך להתקיים. פסיכיאטרים זקוקים לזה. תמיד יהיו אנשים שהם לא יכולים לעזור להם, וככל שהתחום יסתמך עליהם אך ורק על תיאוריות ביולוגיות של מחלות נפש וטיפולים ביולוגיים, זה נכון יותר יהיה. בטח יש משהו שפסיכיאטריה יכולה להחזיק מאלה שהיא נכשלה (והם אלה שנכשלו, למרות הנוהג שלהם להתייחס המטופלים שלהם כ"כישלונות טיפול ") משהו דרסטי ודרמטי, משהו בטוח לחלוטין שיש לו השפעה דרמטית בטווח הקצר, איזשהו מוצא אחרון שיכול להוציא את המטופל מבית החולים בזמן שהוקצה על ידי חברות הביטוח ולגרום לפסיכיאטר להיראות כמו גיבור. אם מוחו של חולה נפגע בתהליך זה מחיר נמוך לשלם (עבור הפסיכיאטר). פסיכיאטריה מציעה נזק מוחי כטיפול מכיוון שאין לה שום דבר אחר להציע. זה פושט רגל. אני בטוח שאם הפסיכיאטריה הייתה יכולה להמציא משהו אחר מלבד ECT שמתאים לצורך בטיפול אחרון אחרון, היא תיפטר מהלם. זה מנסה כבר עשרות שנים ולא המציא שום דבר. ד"ר שקאים ואחרים שניסו לפתח (ולהפיק רווחים) מתרופות בכדי לחסל את ההשפעות השליליות של ECT לא צלחו. כרגע הוא מתנסה במגנטים ענקיים. אבל הפסיכיאטריה לא מתכוונת להודות ב- ECT היא נזק מוחי עד שיש לה משהו אחר להציע. זה מציב פנים חוסכות לפני שמירת מוחם של החולים.
פרטי התקשרות:
לינדה אנדרה
הוועדה לאמת בפסיכיאטריה
P.O. תיבה 1214
ניו יורק, ניו יורק 10003
212 665-6587
[email protected]
הבא:זיהוי וניהול של חולים עם סיכון גבוה להפרעות קצב לב במהלך ECT שונה
~ כולם המומים! מאמרי ECT
~ מאמרי ספריית דיכאון
~ כל המאמרים בנושא דיכאון
