חיי עם תסמונת וולו-קרדיו-פנים: ספר 'חיים אחרים'
בדיוק סיימתי לקרוא ספר מעניין, מאת קווין בראדלי, עם ג'ף הימלמן. קווין הוא בחור צעיר עם תסמונת Velo-Cardio-Face (VCFS), הפרעה גנטית המסומנת על ידי שילובים משתנים של פנים אופייניים. תכונות, מחלות לב מולדות ובעיות בכלי הדם, חיך שסוע ו / או דיבור חריג, או לקות למידה או פסיכיאטרית הפרעה. (וואו! ואני חשבתי שלילד ילד עם הפרעת קשב וריכוז זה היה קשה!) הפרעת קשב וריכוז היא למעשה מצב שכיח בדו-קיום בקרב אנשים עם VCFS, כולל קווין.
חיים שונים הוא חשבון החיים בגוף ראשון של קווין עם VCFS. קווין לוקח את נקודת המבט של "האדם הראשון" לגבהים חדשים, כותב ממש כאילו הוא מדבר. (זה מתרגם, עבור קלוש לב, כדלקמן: הוא נשבע ומזכיר - לעיתים קרובות - כמה הוא רוצה "להניח"!) התוצאה היא נדירה להציץ לאמונות, רגשות וחוויות של צעיר זה עם יכולות שונות, שרק רוצה את מה ששארנו רוצים מהחיים — עבודה שהוא נהנה וטוב בה, והדדיות יחסים עם בן זוג, חברים טובים ורשת חברתית רחבה יותר. אה, ועוד דבר אחד: למרות יכולותיו השונות, הוא רוצה להמשיך לעלות על הציפיות של אחרים ממנו רחוק ותדיר ככל האפשר.
קווין מביא מספר נקודות בספרו שהכה איתי בבית כהורה לילד עם הפרעות קשב וריכוז, הפרעת עיבוד חושית ועיכובים התפתחותיים. אני אכתוב על אלה בכמה פוסטים הבאים שלי.
בינתיים, כדאי לך לבדוק באתר של קווין, www.riendsofquinn.com, קהילת רשת לילדים עם לקויות למידה ומשפחותיהם. זה אתר חדש מאוד, אבל כזה שנראה די מבטיח. מעניין אותי במיוחד לעקוב אחר הבלוג המתהווה שכתבה סאלי קווין, אמה של קווין.
עודכן ב- 15 בספטמבר 2017
מאז 1998, מיליוני הורים ומבוגרים סומכים על הנחייתם והתמיכה של מומחי ADDitude לחיים טובים יותר עם הפרעות קשב וריכוז ומצבי בריאות הנפש הקשורים בה. המשימה שלנו היא להיות היועץ המהימן שלך, מקור הבנה והכוונה בלתי נסתרים בדרך לבריאות.
קבל הנפקה בחינם וספר אלקטרוני של ADDitude בחינם, ובנוסף חסוך 42% מהמחיר לכיסוי.
