שירותי הפוגה להורים לילדים עם הפרעות קשב וריכוז וצרכים מיוחדים

המשפחה שלנו עוברת עכשיו מעבר קשה. אחייניתה שלי חנה, שהייתה ספקית ההפוגה העיקרית שלנו ומנחת הקיץ של נטלי בשנים האחרונות, עוברת מחוץ למדינה בעוד כמה שבועות. אנו שמחים על חנה ובעלה, אדם, כשהם עושים את הצעד המרגש הבא בחייהם כנישואים צעירים. אבל האושר הזה מתעצם על ידי צער רציני על אובדן חלק כה חיוני במערכת התמיכה של משפחתנו.

התרחשות זו הזכירה לי עד כמה אני אסירת תודה על כך שיש לי שירותי הפוגה. במקרה שלנו, ויתור על בריאות הנפש לילדים משלם עבור השירות בדולרים של Medicaid. (שילמנו באופן פרטי עבור שיעורי הלימוד המיומנים בחנה, מורה מוסמכת, שסופקו.)

במקרה שאתה לא מכיר את מושג ההפוגה, אני אסביר. מבוגר מהימן מעניק טיפול בילדים לפרק זמן - החל משעתיים עד מקסימום 72 שעות רצופות, במקרה שלנו - ל תן למטפלים הראשיים הפסקה, ובו בזמן מעניקים לילד זמן איכות 1: 1 (וניתוק מהעייף והסרטן שלו / שלה הורים). הכוונה היא לשמור על ילדים נזקקים מאוד ומאתגרים התנהגותיים החיים בבית ולהימנע מאשפוזים פסיכיאטריים.

באיווה מחולקת ההקצאה החודשית של כל משפחה בכספי ויתור על בריאות הנפש לילדים בין מספר שירותים: טיפול פנים-ביתי, בניית מיומנות ביתית וקהילתית, והסתגלות ציוד. (במקרה של ילד עם הפרעות קשב וריכוז הזקוק להשגחה מתמדת כדי להישאר בטוח, אזעקה לילד דלת חדר שינה או דלתות המובילות מחוץ לבית הן דוגמא לטכנולוגיה מסייעת לוותר מכסה.)

דרך ההתמדה הדעה שלי, הורשה למשפחתנו חריג נדיר והיא מכוונת את הקצאת הכספים החודשית המלאה שלנו לשירותי הפוגה. לאחר שניסיתי שירותי פנים בבית, מצאתי שאנחנו באמת זקוקים לסיוע של רמה מקצועית משכילה יותר, עם יכולת לאבחן ולספק הערכה שוטפת ברמה המקצועית והחל לפגוש פסיכולוג דוקטור מנוסה ומיומן עבורו טיפול. כשהצורך הזה נפגש במקומות אחרים, התחננתי ליותר מהשירות שידעתי שעזר למשפחתנו ביותר: הפוגה.

הוקסמתי למצוא את האינסטינקטים שלי לגבי חשיבות שירותי ההפוגה למשפחתנו אשר אושרו במידה מסוימת על ידי מחקר שנערך לאחרונה. חוקרים סקרו את הרשומות של מעל 28,000 ילדים ומבוגרים צעירים (גילאי 5-21) עם אוטיזם שנרשמו ב- Medicaid בשנת 2004, והעריך עד כמה יעילות השירותים הממומנים של Medicaid היו במניעה אשפוז. למרות שהאוכלוסיה שנחקרה היא אנשים עם אוטיזם, ולא הפרעות קשב וריכוז, מצאתי שהמאבקים של הורים לילדים עם אוטיזם והפרעות קשב וריכוז (וצרכים מיוחדים אחרים) זהים זה לזה. תוצאות המחקר, המצוטטות כאן במאמר מאת מוגבלות, הפתיעו חוקרים.

החוקרים מאוניברסיטת פנסילבניה מצאו ירידה של 8 אחוזים בסיכוי האשפוז.

בינתיים, רמת השירותים הטיפוליים - כולל טיפולים בדיבור, בעיסוק, בהתנהגות ואחרים - שסופק לאדם עם אוטיזם לא השפיע על הסבירות שהם יגיעו לפסיכיאטריה בית חולים."

המאמר בנושא נכות סקופ ממשיך ואומר:

"מנדל ועמיתיו אמרו שהם מצאו שזה 'תמוה' ששירותי טיפולים לא מקלים גם את הסיכוי לאשפוז.

"חוסר הקשר בין שירותי טיפולי ואשפוז מעלה חשש לאפקטיביות של שירותים אלה," כתבו. "

אני לא מסכים. אני חושב ששירותים טיפוליים יכולים להיות יעילים באופן סביר לעזור לאדם, אך מעטים לצמצם לחץ מטפללפחות בטווח הקצר, וכי לחץ מטפל משפיע מאוד על ההחלטה לאשפז ילד. למעשה, טיפולים הניתנים לילדינו מוסיפים לעיתים קרובות לחץ סיעודי, על ידי הוספת פגישות נוספות לשמירה, ויצירת תוכניות אשר להורים מוטלת האחריות ליישום בבית. הפוגה היא השירות היחיד שמרוויח
ישירות את כל המשפחה ומספקת הקלה מיידית להורים מותשים ומומים. הדאגה שמחקר זה מעלה עבורי הוא המידה שבה מקבלי מדיניות, מממנים - ואולי אפילו חוקרים - אינם מצליחים להכיר בחשיבות של גישת גישה משפחתית שלמה לשירותים.

אני מקווה שלמלצה שתצא למחקר זה יהיו השלכות חיוביות מרחיקות לכת על משפחות כמו שלנו. במאמר נכתב: "נכון לעכשיו, הטיפול בהפוגה לא מוצע למקבלי Medicaid בכל מדינה, יש לומר כי יש לשקול מחדש את מה שכותבי המחקר צריכים לשקול בהתחשב בתוצאות החיוביות המוצגות בתוצאותיהם מחקר."

כמה נכון מאוד.

הזמינות של הפוגה ושירותים ביתיים אחרים לילדים עם הפרעות קשב וריכוז ו / או תנאים אחרים לבריאות הנפש, וההנחיות לגבי אשר זכאי לקבל את השירותים (מבחינת המצב הכלכלי, אבחון וחומרת הליקוי) משתנה ממדינה למדינה מדינה.

אני די בטוח שאני היחיד מבין החברים המקוונים שלי "מאמא לבריאות הנפש" שמסופק עם שירות שינוי החיים הזה דרך המדינה, וכמה זמן שנמשיך לקבל אותו זה הניחוש של מישהו. מתנחלי מדינת איווה ניסו ללא הצלחה לגרום למחוקקים ליישם מגבלה נמוכה ומפחידה על שעות ההפוגה עבור אלו שנמצאים בוויתורים רק בשנה שעברה, אז אל תעבור לאיווה עדיין! לעומת זאת, יש לאמהות של מינסוטה שפגשתי בכנס לפני מספר שנים 20 שעות של פנים בבית עזרה בשבוע, בכדי לסייע בניהול החיים עם ילדיהם המאומצים עם הפרעות בספקטרום האלכוהול בעובר (FASD); תנאי שונה, כן, אבל דוגמא לכמה השירותים נבדלים ממדינה למדינה.

הנה דוגמה אחרונה לחיים האמיתיים לכוח ההפוגה לשמור על ילדים בבית, מחוץ לבית חולים או למגורים. לחבר אמא שלי שגרה בצפון קרוליינה יש בן צעיר עם FASD, שנחשב לנכות התפתחותית, כמו גם מספר אבחנות בריאות הנפש. התנהגותו מאתגרת ביותר, כמעט כל הזמן. הוא לומד בבית ספר פרטי לילדים עם צרכים מיוחדים, עבורו הוריו משלמים שכר לימוד תלול. משפחה זו עם הכנסה בינונית אינה זכאית לשירותים ממומנים של מדינה (או מחוז).

לאחרונה המליצו של המורים של חבר שלי להעביר לבית ספר למגורים. למשפחתו לא תהיה עלות להשתתף בבית ספר זה.

הוריו נאבקים מאוד עם ההחלטה הזו. למרות שהמלצת המורים מבוססת אך ורק על מה שהכי טוב לבנם, ישנם שני "תופעות לוואי" מעקב אחר המלצותיהם יניב: זה יקל על נטל כספי וזה ייתן להם הפסקה נחוצה. מצד שני, הוא בן תשע, הם עובדים קשה כדי ליצור איתו קשר חזק ובריא מאז אימצו אותו, וחוץ מזה, הם אוהבים אותו לרסיסים והם יתגעגעו אליו. חבר שלי כועס. זה לא הוגן שכסף ומחסור בשירותים (העומדים לרשות ילדים עם מוגבלויות אחרות, באזורים אחרים או עם הכנסות מעט נמוכות יותר) ישתלבו בהחלטה זו.

אני וחברתי דנו באחד משיקולי "תופעת הלוואי"; הערעור של הפסקה מהורות כה אינטנסיבית. חברתי אמרה, "העניין הוא ששישה של 6 שעות הפוגה בשבוע זה היה משיג את אותו הדבר [כמו מקום מגורים]."

העובדה שהפסקה אינה אופציה (הם לא יכולים לשלם על כך באופן פרטי תוך תשלום שכר לימוד והוצאות רפואיות) היא עצובה. זה פשוט לא בסדר.

אני כן, כל כך אסיר תודה על שירותי ההפוגה שמשפחתנו מקבלת. ולכל חביבי ההורים המותשים והמומים - שאוהבים את ילדיהם המיוחדים לירח ובחזרה, ויעשו כל שביכולתם בכדי לעזור להם - אני מאחל לך את העזרה הדרושה לך מגיע.

מי ייתן ויתברך בהפוגה.

עודכן ב- 30 במרץ 2017