הערה לעצמי: התסמינים שלנו לא מגדירים אותנו

לאורך השנים נהיה כולנו יחד, אם הגורל יאפשר,
עד אז נצטרך להתעסק איכשהו,
אז תעשו לעצמכם חג מולד קטן ושמח עכשיו. - ראלף ביין

כתיבת הפוסט האחרון שלי - בו אני עוזרת לאחות להרגיע את אבי בן ה -86 כשהפך לאלימים בגלל מאבקו המתמשך עם דמנציה - הותירה אותי לא מעורערת. מצבו של אבא מאז שהפגיעה המוחית שלו הנדנדה אותו ואת כל המשפחה שלנו, במיוחד את אמא שלי בת 88, אותה אני יודע לא יכול שלא להתאבל על אובדן הרגשי - אם לא הפיזי - של אהבתה האמיתית האחת, אפילו כשהוא יושב ונמנם לצד אותה. לשלב את כל זה במילים, לנסות להבין מה אני יכול מהאירוע, זה לרוב לחוות מחדש כל רגע מחדש בהילוך איטי.

אבל מה שהכי מסרר הוא תחושה שלבבי אבי הפציעה, הבלבול והכעס דחף את האב שאומץ ליבו, עומקו ותובנותו השטחו אותי במשך 60 שנה. אי שם באמצע החודשים הקשים האלה, מה שקרה לאבי והמשבר המשפחתי שהביא איום על הגדרת חייו האיש יוצא הדופן.

[7 רגשות שמורידים אותנו מכף הרגל שלנו]

יומיים אחרי שעזרתי להרגיע אותו בכוח, אני בדרך לבקר את אבא במרכז השיקום כדי להכין אותו לקראת להעביר למתקן שיכול להתמודד עם דמנציה, בתקווה שבעזרת התרופות הנכונות, בסופו של דבר הוא יכול להשתפר מספיק כדי לעבור בית. אני יודע שהליקוי שלו רק יתן לו לראות בזה עוד עונש מאסר, אז ביליתי את הלילה האחרון בהכנת שוחד מסוגים - סנדלר שעשיתי עם אפרסקים מג'ורג'יה.

אני מוצא את אבא בחדר הפיזיותרפיה, מדוכא, סובל מתרופות ולא מוכן לבצע את התרגיל הבא שלו. הוא מהנהן ומחייך אלי חצי חיוך כשאני יושב ליד כיסא הגלגלים שלו. הוא מביט במיכל הפלסטיק וכף שהבאתי.

"מה יש לך שם?" הוא שואל. "עוד חדשות רעות?"

"לא," אני אומר, פותח את מכסה המכולה. "זה מרוצף אפרסק."

"האם הוא מורעל?"

"לא," אני אומר שוב. אני שולף אליו כפית, מכוון אותה לידו. "עשיתי את זה בעצמי."

"לכן?" הוא שואל. "מה זה מוכיח? אתה טועם את זה קודם. "

"בטח, בסדר." אני קופץ את ביס הסנדלר בפה, בולע ומחייך, מלקק את שפתיי. "אני חייב לומר, אני טבח אחד כשאני רוצה להיות. הנה, תורך. " אני טוען את הכף ומכניס את אצבעותיו סביבו. עיניו נעוצות בי כשהוא מביא את הכף לפיו. אבל ידו רועדת פתאום והוא מפיל אותה.

[כיצד ומדוע הפרעות קשב וריכוז מעוררות תחושות אינטנסיביות]

"לעזאזל," אבא אומר. עיניו זקופות מדמעות. "לעזאזל."

אני אומר לו שזה לא משנה, שיש לי המון. אבל הוא מנענע את ראשו ואומר שזה לא זה. "לא ידעת שאני מתלוצץ," הוא אומר. "אתה חושב שהתכוונתי לזה לגבי הרעל."

"לא, לא, אבא, ידעתי."

אבל הוא יכול לראות את השקר בעיניי ובכי מתפרץ מחזהו. "אני לא חושב שאני יכול לסבול את זה, להיות זה ..." הוא אומר.

ואז שנינו בוכים, נשענים זה על זה, זרועותיי סביבו. כשאני מחזיקה אותו שם, נלקחתי בחזרה לחג המולד 1957.

אני בן 8 וגיליתי שהמתנה שלי לא נמצאת מתחת לעץ. הוא מונח על שולחן ליד הקיר, מכוסה בסדין לבן. מאושר כמו שראיתי אותו מעולם, אבי מרים את הסדין וחושף טירה ענקית עשויה מתכת אפורה שצוירה כמו אבנים. יש לו מגשר שרשרת עובד, מגדלים, מדרכות, דגלים קטנים מבד, ומלך, מלכה, אבירים וסוסים עשויים מפלסטיק. אני לא יכול לדבר. אני מסתכל עליו ובחזרה לטירה ואני יודע שסנטה לא קשור לזה. בשנת 1957, ובעתיד בשנת 2010, זו המתנה המהממת והמשמעותית ביותר שקיבלתי ואבי הכין אותה בשבילי. (בהמשך אגלה שהוא נשאר ער כל הלילה מכניס כרטיסיות A לחריצים ב 'ומניח הכל בדיוק כך.) אני מביט שוב ​​אליו ואמא שלי אוחזים בידיים ומחייכים זה לזה. אני רוצה לקפוץ ולחבק אותו, אבל הרגע הוא טוב מדי, ואני לא רוצה שמשהו מזה ישתנה.

[10 ציטוטים לחסכון ליום רע]

בבלוג זה הרבה פעמים התלבטתי נגד מי שיגדיר אותי או את ילדי לפי הפרעות קשב וריכוז שלנו במקום לראות כל האדם, ובכל זאת כאן מצאתי את עצמי עושה את אותו הדבר - לאפשר למוגבלות להפוך לאבי הוא. כשאנחנו חושבים על איכות חיים, אני חושב שמה שאנחנו מדברים זה קשר משמעותי בין אנשים. האתגר העומד בפני בני משפחה, חברים ומטפלים באנשים עם כל סוג של מוגבלות או מחלה כרונית הוא לשמור על מרכז הבמה של כל האדם - השאר הוא משני. הבעיות, האסטרטגיות ותרופות חשובות, בטח, אך האדם בא קודם.

בפינה של מרכז השיקום, אבי ואני סוף סוף מפסיקים להתייפח. וללא מילים שנינו יורדים לעסוק באכילת סנדלרים, חלוקת נשיכות, נגיעה בידיים. קלינאית התקשורת בגמילה מתקרבת אלינו כשאבא ואני, פנינו עדיין רטובים מדמעות, מסיימים את אחרון הסנדלר. "שניכם בסדר?" היא שואלת ונוגעת בכתף ​​של אבי.

"אה, בסדר," אבא אומר. "לא יכול להיות טוב יותר."

"נוכל להשתמש ברקמה או שתיים," אני אומר.

אבא מהנהן. "זה תמיד היה בוכה," הוא אומר. הוא קורץ לי, מעט אפרסק נשמט מסנטרו, ושנינו פורצים בצחוק כל כך חזק שאנחנו כמעט נופלים מכיסאותינו.

אז אם כי אהיה עם משפחתי בג'ורג'יה זה עונת החגים, המחשבות שלי יהיו גם עם אמא ואבא. ואני מאחל חג מולד שמח לאבא שבנה לי טירה ומילא אותה באבירים נאמנים שנלחמים על כבוד ואהבה אמיתית.

עודכן ב- 9 באוקטובר 2017