"יש לי תסמונת טורט - ואני גאה."

אני לובשת את התווית שלי בגאווה.

כמנהלת בית ספר יסודי, אני מבינה ומכבדת את החששות שיש להורים ואפילו לילדים עם תוויות. אף אחד לא רוצה לשמוע שיש לילד שלו הפרעת קשב וריכוז, או א לקות למידה, או אוֹטִיזְם, או כל תנאי אחר, לצורך העניין.

אבל אני הוכחה חיה לכך שהתוויות לא צריכות להיות שליליות. למעשה, חוויתי יתרונות בחיי כי קיבלתי ועשיתי שלום עם התווית שלי. הרשה לי להסביר.

ילדותי עם תסמונת טורט

כבר בכיתה ב 'חוויתי עוויתות. כשאני אומר עוויתות, אני מתכוון לזרועות מתנפנפות, עיניים ממצמצות וצוואר נע מצד לצד. מיותר לציין שקטפו אותי ללא הפסקה.

זיכרון מסוים אחד במהלך שנות חטיבת הביניים שלי בולט גם בימינו. זרועותיי היו מתנפנפות בצורה הנמרצת ביותר כשהייתי עצבנית או חרדתית, וזה היה המקרה כאשר נקראתי לחזית הכיתה בגלל ציון מבחן גרוע. הרגשתי שזרועותיי נמתחות והעצבים שלי מתחילים להיטיב ממני. שלטתי בטיק ככל יכולתי, אבל זה מתיש לעשות זאת תוך כדי ניסיון להקשיב בקשב.

[קרא: כאשר זה יותר מ ADHD]

נשברתי כשהמורה שלי אמרה שהיא תתקשר להורי על הציון הרע, כי היא חשבה שאני לא מנסה מספיק במבחן. נבהל, זרועי התנדנדה החוצה - והעיף את המורה בכתף.

כל מה ששמעתי היה ה"אוה "שהגיעו מחברי לכיתה. מבועת, ליבי שקע בזמן שצווארי התכווץ וזרועותיי המשיכו להתנדנד בכל מקום. איזה מראה.

בנסיעה הביתה התלמידים באוטובוס בית הספר היו בלתי פוסקים. הם לעגו לעוויתות שלי ולעובדה שבעצם פגעתי במורה. יכולתי להרגיש את עיניי דומעות, אבל פשוט התחבאתי הכי טוב שיכולתי במושב האוטובוס. למרבה הצער, זה הַצָקָה לא היה חדש בשבילי.

כשחזרתי הביתה הוריי דיברו איתי רק על הציון הרע שלי. הם הסכימו שאני צריך לעבוד קשה יותר וללמוד קצת יותר. אבל הם מעולם לא הזכירו פעם אחת את האירוע המכה.

[קרא: מלכודת ההורים (תגובתי)]

מאוחר יותר באותו הערב שמעתי את הטלפון מצלצל והבטן שלי הסתובבה מיד. זה היה המורה שלי.

זהו, חשבתי. עַכשָׁיו אני בצרות.

שמעתי קטעי שיחה, כמעט כאילו הורי ניסו בכוונה למנוע ממני לשמוע. החלקים ששמעתי הלכו כך:

"כן, אני מודע לכך שהוא הכה אותך."

"אתה יודע שיש לו טיקים, ימין?"

"לא, אני לא אעניש אותו."

"כן, אתה יכול לקחת את זה למנהל שלך אם תבחר."

"לא, אני לא אעניש אותו כי הוא לא עשה שום דבר רע."

"הוא התנצל?"

"טוב, אז סיימנו כאן."

האם לא התכוונתי להסתבך בגלל זה? מה קורה כרגע ?!

לאחר סיום השיחה, אמי הלכה לחדרי ואמרה לי: "אם אי פעם אראה אותך מנסה להשתמש בטיקים שלך לטובתך או כתירוץ, אני לא אתמוך בך."

השיעורים שלמדתי

האירוע הזה יהפוך אותי לאיש הגמיש שאני היום - כזה שיש לו במקרה תסמונת טורט וטיקים פעילים. החוויה הזאת כל כך מעצבת בצורה עמוקה, עד שאדבר עליה עם הורי פעמים רבות בשנים שלאחר מכן.

דרך אותם שיחות הבנתי שלמדתי כמה לקחים חשובים מאוד שאני נושא איתי עד היום.

1. הורי מעולם לא נתנו לי להשתמש במצבי כקב או כתירוץ. הם עודדו אותי להיות כנה לגבי המאבקים המשמעותיים ביותר שלי. הם גם אמרו שבזמן שהם היו שם בשבילי, הייתי לבדי להילחם בקרבותיי ולצמוח מהחוויה.

2. הורי מעולם לא נתנו לי לדלג על פעילויות כמו דיבור בציבור או נגינה בכלי נגינה בגלל הטיקים שלי. אם כבר, אני מנחה ודוברת טובה יותר היום בגלל הטיקים שלי. יש לי מודעות גופנית מדהימה כשאני על הבמה מעביר שיחה, ואני לא חושש מאף קהל. כשאתה במצב טיק מלא תוך כדי נאום מול אלפי אנשים, ומקבל תשואות רועמות בסוף, זה מספיק בשביל שתבין שטיקים לא אומרים כלום.

3. מעולם לא התאפשר לי לרחם על עצמי מדי. כשהייתי מספר להורי איך מישהו בבית הספר מתגרה בי על גלילי העיניים שלי או על טיקים בצוואר, התגובה הסטנדרטית שלהם הייתה: "האם אתה חי ובריא? האם דבריהם גרמו נזק? ואז מה שהם אומרים לא משנה. "

4. זה לימד אותי שבסופו של דבר שום מילים לא יכולות לפגוע בי. ואם שום מילים לא יכולות לפגוע בי, אף אחד לא יכול לעבור את עור הטפלון שלי. בסופו של דבר למדתי שאף אחד לא יוכל לומר לי שום דבר שלא שמעתי כבר לפני כן.

אף על פי שלא ידעתי זאת באותה תקופה, הבנתי בסופו של דבר שהורי תמיד מלמדים אותי כיצד לקבל ולחיות עם התווית שלי.

זה מושג מעניין: עזרו לילדיכם, אך למדו אותם לעזור לעצמם במקביל. עזרו לסלול את הדרך להצלחתם, אך אל תעשו הכל עבורם. להיות השותף השקט שלהם.

הורים, אם אתם רוצים לעזור לילדכם, הדבר הטוב ביותר לעשות הוא להפסיק להילחם עבורם בקרבות שלהם. הם לא ילמדו כלום אם תעשו את העבודה בשבילם ותגרמו לעולם להיראות כמו אפרסקים ושמנת. למרבה הצער, זו לא המציאות. למעשה, ילד שלא היה לו סיכוי לבנות את עצמו כישורי העתקה יתפורר כשהוריהם לא שם. אני יודע את זה כי ראיתי את זה קורה כל כך הרבה פעמים.

תנו לילדכם להתפתח כּוֹשֵׁר הִתאוֹשְׁשׁוּת. למדו אותם לקבל את התווית שלהם וללבוש אותה בגאווה. אני לובש את התווית שלי בגאווה כי זה הפך אותי לאיש שאני היום.

תסמונת טורט: הצעדים הבאים

• לקרוא: מה האמת על הפרעות טיקים?
• מבחן עצמי: הפרעות טיקים בילדים
• לקרוא: למדו פתרון בעיות לילדים עם ADHD

---

תוספת תמיכה
תודה שקראת את ADDitude. כדי לתמוך במשימה שלנו לספק חינוך ותמיכה ב- ADHD, אנא שקול להירשם. קהל הקוראים והתמיכה שלכם עוזרים לאפשר את התוכן וההסברה שלנו. תודה.

עודכן ב -1 ביוני 2021