בחיפוש אחר תשובה

זה נראה כמו עוד נאגט של חדשות רעות בעיתון. "דלק טילים נמצא ברמות גבוהות להפליא בחלב אם של אמהות," קראתי, יושב ליד שולחני המבולגן, לגמתי מהקפה השני המתנשא שלי של הבוקר. המשפט הבא קפץ מהעמוד: "רמות דלק טילים אלה עלולות אפילו לגרום לעיכובים התפתחותיים אצל ילדים."

הנחתי את הנייר ליד המחשב שלי, והקפה מתחמם בחלק האחורי של גרוני. האם זה זה? שאלתי את עצמי. האם אכלתי אוכל שרוך דלק טילים כשהייתי בהריון? האם זו הסיבה?

פורח מאוחר?

בבית הספר היסודי הפרטי שלו, רק שישה רחובות ממשרדי בעיר ניו יורק, בני, אלכס, הלך באותו הרגע לקבוצת קריאת הבוקר. בן שש וחצי הוא יכול לקרוא כעשרים מילים ולהשמיע אחרים בנחישותו כפטנט. גם כישורי המתמטיקה שלו חזקים: הוא יכול להוסיף ומתחיל לחסר. הוא אוהב מדע ומחשבים ואמנות. הוא חי בכדורגל.

ובכל זאת הכל לא כפי שצריך להיות. לבני יש "סוגיות". סוגיות התפתחותיות. הוא ידע אך חמש מילים בגיל שנתיים; הוא עדיין לא מדבר בקיאות. הוא מתקשה להתייחס לילדים בגילו שלו מבלי להתבקש. בגן המשחקים בסופי שבוע, ילדים קטנים אחרים יתערבלו עד אלכס, שבדרך כלל חופר מנהרה פנימה ארגז החול, ושואל בשקיקה, "אתה רוצה לשחק?" אלכס מחייך, אבל הוא לא עונה או מפסיק מה שהוא עושה. דקה אחר כך אלכס יציץ סביב וישאל אותי, "איפה הילד?" הלב שלי נשבר קצת, אני אגיד, "הוא נעלם, אלכס. "בתבשיל הדרוויניסט של גן המשחקים, לילדים יש שלוש שניות להגיב זה לזה לרמזים החברתיים של זה. אלכס מתגעגע לקילומטר.

שאלות קשות

כשאנשים שואלים אותי איפה הבן שלי הולך לבית הספר, אני אומר להם שאלכס לומד בבית ספר קטן עם חינוך מיוחד. השאלה הבאה שלהם היא: "מה לא בסדר?" ואז מגיע החלק המבלבל: אני אפילו לא יודע. "מומחים" שונים - נוירולוגים ופסיכולוגים לילדים, קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק ומרפאי משחק - בדקו את בני. וכמעט כל מפגש עם רופא הוביל לאבחנה שונה: יש לו הפרעת קשב וריכוז (ADHD); יש לו אספרגר; יש לו הפרעה התפתחותית חודרנית, שלא נקבעה אחרת (PDD-NOS). הוא ילד "שאינו מסונכרן", עם בעיות חושיות. יש לו טון נמוך. יש לו הפרעת חרדה מופצת. חלק מהאבחנות הללו מבטלות זו את זו.

נוירולוגית אחת, שהזמינה 2,500 דולר עבור הערכה, הודתה כי PDD-NOS, האבחנה הרגילה של אלכס, היא "אבחנת זבל". "זה אומר שאיש לא בטוח מה לא בסדר עם הילד," אמרה.

רופאת הילדים החמה והפרגמטית של אלכס, ד"ר מייקל טרייסטר, נמנעת מתוויות לטובת הדגשת החיוביות: אלכס מתקדם בהתמדה. הוא מדבר יותר. הוא יוצר קשר עין. דוקטור טרייסטר הוא אחד המעודדות הבודדות בחיינו.

בכורה הרת אסון

הופעת הבכורה של בני בעולם החינוך הייתה אסון ללא התחשבות. "מעולם לא ראיתי ילד כמו אלכסנדר," סינן מנהל הגן הפרטי שלו כשהיה בן ארבע. אחרי שבוע ישבנו אני ובעלי במשרד הבמאי עם ילד יועץ פסיכולוג, ששאלתו הראשונה הייתה: "האם אלכסנדר היה מוקדם מדי?" (הוא נולד למעשה ארבעה ימים עברו תאריך היעד שלו.)

משם ירד בירידה. שבעה שבועות לאחר שאלכס החל לגן בגן, המנהל הודיע ​​לי בטלפון שקבוצה של הורים אחרים ירדה במשרדה ודרשה להסיר את אלכס. הוא גזל יותר מדי מזמן של המורה, זמן שנגנב מילדיהם. התפרקתי לבכי עמוק וכואב. בעצבני, בעלי הסתער לגן, קרע את שמו של אלכס מהתא שלו ואסף את כל חפציו הקטנים. משכנו את אלכס מבית הספר. אתה לא יכול לפטר אותנו! אנחנו פורשים!

השלכנו את כל חסכונותינו במטפלים בקמפיין נואש להצעיד את אלכס. אף אחד הטובים במנהטן - אלה עם רישומי מסלול - לא ייקח את הביטוח שלי. זה היה עסק במזומן בלבד. המעביד שלי אז אישר לי באהדה יום חופש בשבוע למשך חודש להעביר את בני למשרדי המומחים.

במקביל, בעלי ואני טרפנו ילדים מדברים מאוחריםמאת הכלכלן תומאס סואל, בעצמו הורה לילד עם עיכובים בשפה קשה. סואל עושה מקרה משכנע שילדים רבים כאלה מחוננים למעשה במתמטיקה, מדע ומוזיקה (איינשטיין הוא ילד הפוסטר). התיוג בהם מתעכב בהתפתחות - והתייחסות אליהם ככאלה - כואב ולא מסייע לילד מסוג זה. "אלכס חכם", אמרנו בעלי ואני זה לזה שוב ושוב. "הוא פורח מאוחר." ראינו ילד עליז והומוריסטי עם שיער בלונדיני כהה ועיניים כחולות, שהתענג על ספרי "ספוט", נעימות של ג'יימס טיילור וסנדוויצ'ים שהכינו מושלמים עם גבינה. העולם ראה מפסיד.

למרות שעבדתי במשרה מלאה, נשארתי מעורב בטיפולים שלו. משרדו של קלינאי התקשורת של אלכס, שגבה 1,200 דולר בחודש עבור פגישות פעמיים בשבוע, היה רחוק מהמשרד שלי, ולעיתים השתתפתי בסוף הפגישה בשעות הצהריים שלי. המטפל היה נאנח על מצבו של אלכס: "אתה צריך להכניס אותו לטיפול תכנית בסתיו הקרוב. "הדרך שאמרה את המילה" תוכנית "סימנה להיות מיוחדת, ואני לא הייתי מוכן לזה. למרות שאלכס יהפוך לחמש בת חמש בקיץ, רציתי להכניס אותו לגן אחר, לתת לו עוד שנה להתעדכן. כשאני התבגרתי, ילדים חינוכיים מיוחדים עברו ייסורים בלתי פוסקים. לא רציתי את זה עבור אלכס.

לפעמים, כשחזרתי למשרד שלי מהמטפל, היה קשה לשים רגל אחת לפני השנייה. הרגשתי כאילו העולם לוחץ עלי.

האם אני אשם?

יחד עם הפחד והדאגה והדיכאון שלי, עדיין התייסרתי במילה "למה". האם הגנים שלי היו מחורבנים? האם לא אכלתי מספיק טוב בהריון? האם היו אלה שלוש כוסות היין ששתיתי עוד לפני שידעתי שאני בהריון? אם הייתי מאמן ומאלץ את אלכס יותר כפעוט, האם הוא היה כל כך רחוק מאחור? בעלי נשאר בבית עם בנו שלוש השנים הראשונות שלו, לקח אותו לפארק וגן המשחקים כל יום, לא משנה מזג האוויר, כדי לתת לילדנו האנרגטי הגבוה להפעיל אותו. האם היה עושה טוב יותר עם מטפלות? האם התקשחנו בזה ללא תקווה?

"זה נוירולוגי", המטפל במשחק של אלכס הבטיח לי בשקט יום אחד כאשר בכיתי על שאלות שלא נענו. "לא עשית או לא עשית שום דבר." אבל קשה היה להתיר לעצמי.

מתקרב

יום אחד שאלתי עורך עמית על בתה הטרונית, שלמדה בבית ספר מיוחד במנהטן. הייתי צריך לדעת אם היא היססה להציב אותה שם. התשובה הייתה כן. כשהילדה הייתה בגיל של אלכס, עמיתי ובעלה היו בטוחים שהיא תצמח מזה. הם היו פורחים מאוחרים, חשבו. נדרשו שנים של מאבק הכחשה ואקדמי לפני שהם שקלו בית ספר מיוחד.

אחרי כמה שיחות דומעות, בעלי ואני המשכנו אחר העלון לבית ספר חדש לילדים עם עיכובים למידה. מנהל בית הספר בירך אותנו מקרב לב לדלת הכניסה לסיור ההורים שלנו. אלכס התקבל כעבור חודש. בננו נמצא עכשיו באמצע השנה השנייה שלו, ואין לנו שום סיבה להאמין שהוא לא יגיע למיינסטרים אחרי כיתה ג '.

אני עדיין מתעורר באמצע הלילה ושואל מדוע. לא נראה לי שאני עושה שלום עם העובדה שאין תשובות ברורות לכך. אולי זה העיתונאי שבי. אני משתוקק להסבר המסודר. אבל בזמן שאני נאבק בזה, כולנו מתקדמים. ותקווה.

עודכן ב- 12 בינואר 2018