איזה סוג של אימא רוצה לקויות?

בני, בן ה -11, ריקושט, כבר צבר מרק של אלפבית של אבחנות: הפרעות קשב וריכוז, הפרעות קשב וריכוז, EFD, דיסגרפיה, הפרעת ביטוי בכתב ומחוננות. למרבה הצער, קיוויתי לעוד אחת, HFA או אוטיזם בתפקוד גבוה, שאובחנו גם פעם אספרגר. אני יודע שזה נשמע כאילו אני אמא מתועבת על כך שאני מאחל לנכות כלשהי על הבן שלי, אבל יש לי סיבה טובה.

ראשית, לעולם לא הייתי מאחל לילד שלי נכות. יש לו כבר כזה. כמה למעשה. והתוויות שהוא צבר עד כה פשוט לא עושות צדק עם הילד המדהים שלי. עם קבוצת הכוכבים שלו של חולשות התפתחות עצביות, הייתם חושבים שלבית הספר יהיה יכולת טובה למה לצפות באופן סביר מריקושט וכיצד לתמוך בו. למרות זאת, נראה כי התווית המחוננת שוללת את כל השאר, וכולנו יודעים שהפרעת קשב וריכוז היא רק הורות גרועה, נכון? {לא!}

"הבן שלך מאוד חכם, גב 'וויליאמס. אני יודע שהוא מסוגל להשלים את עבודתו. "

"הוא הצליח להשלים את גליון העבודה שלו במתמטיקה באופן קריא ובמועד אתמול, אז אני יודע שהוא יכול לעשות את מה שאני מבקש ממנו."

"גברת. וויליאמס, ריקושט צריך לשים לב יותר. הוא חייב רוצה לעשות את העבודה. "

אראג !!!

אה, זו הפרכה האהובה עליי מבית הספר אי פעם: "אני מניח שיש לי יותר אמון בבנך מאשר אמו שלו." (ריקוצ'ט הועבר מהכיתה של אותו מורה כעבור כמה ימים.)

שמע, אתה ושנינו יודעים שילדינו עם הפרעות קשב וריכוז רוצים לעשות מה שבני גילם יכולים. הם רוצים לרצות את זקניהם. הם רוצים להיות שיבח במקום נבז. כמו שאומר גיבור הצרכים המיוחדים שלי ד"ר רוס גרין בספרו הילד הנפיץ"ילדים טובים אם הם יכולים." יתרה מזאת, ילדים מסוימים יכולים להסתדר יום אחד ולא ביום הבא, וזה לא קשור לרצון או למוטיבציה. הילד שלי רוצה להצליח. אני רק רוצה שבית הספר יכיר בכך שיש מכשולים לזה עבור ריקושט.

בנוסף, בשנת הלימודים האחרונה, כל הזמן נאמר לי שריקושט לא סובל מבעיות חברתיות כמו שהוא חוזר הביתה מבית הספר ואומר לי. אמרו לי שוב ושוב שהוא מפוצץ דברים מפרופורציות והיה רגשי מדי. כן. שלום! יש לו הפרעות קשב וריכוז, וסת רגולציה היא חלק מאותו מטען. לפעמים זה מגיע גם עם סרבול חברתי. שני הנושאים הללו הם גם תכונות של אוטיזם.

כך, להאמין שלבני יש אוטיזם בתפקוד גבוה, ו לדעת שבית הספר יתייחס לאבחון האוטיזם בכבוד רב יותר, אני חיפש את האבחנה הנוספת. ביקשתי הערכת אוטיזם, לא מכיוון שחשבתי שזה יציע טיפול שונה בהכרח, אלא רק לשים שם בכמה נושאים מתמשכים שלא ממש מתאימים לאבחנות הנוכחיות שלו, וכדי לנקות את הדחות הנכות הבלתי פוסקות מ בית ספר. התייצבתי גבוה שוב על המשקע המסוכן של התקווה וחיכיתי בשמונה החודשים כדי סוף סוף לקבל את ההערכה במרכז האוטיזם.

הייתי כל כך מלא תקווה כשסוף סוף הגיע יום ההערכה, שרעדתי מרץ חרדתי בנסיעה. הבטן שלי התהפכה. לבי הלם. לא רציתי שלבן שלי יהיה אוטיזם, אבל רציתי שהוא יהיה זכאי לתווית, התווית שנוטה לפקוד יותר הבנה וכבוד.

ההערכה הייתה די מעניינת. צפינו בו משלים את הערכת ה- ADOS עם המראיין מאחורי מראה דו כיוונית. עם כל תגובה מריקושט תהתה דעתי, האם התשובה הזו מצביעה על אוטיזם או משם?? שמעתי סופית אוטיזם בתפקוד גבוה; עם זאת, צוות ההערכה לא עשה זאת. בסופו של דבר, הם אמרו שריקושט "טוב יותר לאבחנות הנוכחיות שלו". הם הניחו שיש לו כמה תכונות של אוטיזם, אבל הם הרגישו שיש לו יותר תכונות של הפרעות קשב וריכוז, אני מניח. במקום לתת את האבחנה הכפולה שהייתה עוזרת לריקושט, הם רצו להישאר עם האבחנה העיקרית האחת שהרגישו שהיא הכי מתאימה.

הייתי מרוסק. הרגשתי שהצוואר שלי מתפורר ואדום, הסימן הראשון של מצוקה רגשית מבחינתי, כשישבתי על קצה כרית הספה באותו חדר הייעוץ ללא תיאור. נשמתי כמה נשימות עמוקות כדי לעצור את הדמעות שידעתי בלתי נמנעות. אני רוצה לעזור לריקושט בבית הספר עד כדי כך שממש התאמצתי לנכות הנוספת הזו. רציתי לשמוע אותם אומרים, "כן, יש לו אוטיזם", והתקווה הזו נבלה.

בהתחשב באבחון אפשרי לאוטיזם, הרשיתי לעצמי לדמיין חיים שבהם הבן שלי זכה להבנה וכבוד רב יותר ממה שמקבלים הפרעות קשב וריכוז. כבר דמיינתי לשבת בישיבות IEP ולא צריך להסביר את כל הניואנסים של הפרעות קשב וריכוז שוב ושוב. במוחי כבר עברתי לגור - זה הופך את האכזבה עוד יותר גדולה.

אבל אל תבינו אותי לא נכון. אצבעות הרגליים שלי נחפרות עמוק בקהילה שלנו עם הפרעות קשב וריכוז ואני כאן כדי להישאר, אוטיזם בתפקוד גבוה או לא. פשוט קיוויתי לדרך לעקוף את שיקול הדעת של הפרעות קשב וריכוז.

עודכן ב- 7 באפריל 2017