כיצד ילדים חווים את הצרכים המיוחדים של אחיהם
אחים חווים את הצרכים המיוחדים של אחותם או אחיהם במספר דרכים וברמות שונות.
האופן בו הורים מסבירים לילדיהם את האתגרים שעומדים בפני אחיו עם מוגבלות משתנים מאוד אך הוא מורכב ביותר כאשר מצבו של ילד חורג מליקוי גופני ברור יחסית. יש הבדל איכותי בין עיוורון ללקות בניידות, למשל, ללקויות התפתחותיות או פסיכולוגיות שיכולות להשפיע על יכולתו של האדם לקבל החלטות. בעיקרו של דבר, גבול ליכולתו של האדם לממש את סוכנותו הוא מכשול מהותי יותר למטרה להגיע לאוטונומיה. בנוסף, רבות מהלקויות האחרונות נוטות להציג לאורך זמן, התפתחות של תינוק או היכולות של הילד הצעיר מסתמכים כל כך על מגוון הזדמנויות בבית וטיפול התערבויות.
כמובן, תמיד יש למצוא הסבר המתאים לגיל לילדים. צעירים חווים את הליקויים של אחותם או אחיהם במספר דרכים וברמות שונות. הקשר משתנה לאורך זמן ועל פני שלבים שונים בחייהם. לא בניגוד להורים שמתאבלים בתחילה על אובדן הילד שציפו לו ואז בתקווה, ללמוד לאמץ את הילד שלהם כאדם שהיא, גם ילדים חווים תחושת אובדן שמחליקה ו זורם.
ילדים רבים שאינם נכים, צעירים ובוגרים יותר, נוטים למלא תפקיד אח. הם עשויים לעזור בטיפול הגופני של הילד, או כמו ילד צעיר אחד בסיפורים הבאים בספרי, מתחייבים לזכר את מינונים תרופתיים מדויקים ותזמון שאח זה זקוק לו כדי שיוכל להודיע לדודה או שמרטף כשאימא שלו לא יכולה להיות מתנה. נראה שהילדים שלנו לומדים להגן על אחיהם. אני בספק אם זה משתנה מאוד ממערכות יחסים בין אחים אחרים, אך הצורך עשוי להתעורר לעיתים קרובות יותר אם ילד עם צרכים מיוחדים מוציא מצחוק או נוקב אחרו בפומבי. בתרחישים הטובים ביותר ראיתי שילדים צעירים מחקים את רמת הנוחות של הוריהם עם ילדיהם הנכים.
שוב, אינני מניח כי מערכות יחסים משפחתיות אלה בהכרח שונות מהותית מאלה שנקראו במשפחות רגילות. אבל אני מאמין שיש כמה הבדלים איכותיים שמייצרים שכבות מורכבות נוספות ואשר דורשות את תשומת ליבם של ההורים. יתכן ויהיה צורך במאמץ מודע של ההורים כדי לטפח את הקשר המורכב בין אחים אלה. כאשר אח אינו מדבר ורק מתקשר עם העיניים והצלילים שלו, כל אחד במשפחה צריך ללמוד לפרש את המבוקש. אם אנו מדמיינים משפחה דוברת אנגלית בה (מסיבה כלשהי) ילד אחד מדבר רק קנטונזית, אולי נוכל להבין כיצד יש להתרחש תשומת לב ומאמץ נוסף לתקשורת ביעילות.
אני מאמין גם שהידיעה שילד שאינו נכה עשוי לצבור במשפחה הוא, במאזן, מעשיר, על אף שיכולים להיות זמנים שהיא מאחלת לאח "אמיתי", כמו שבתי הביעה בגיל חמש כשהיינו נהנים מביקור בסוף השבוע עם משפחה מפוצצת קולנית, פעילה ילדים. בקיצור, אולי הילדים שלנו לומדים מוקדם שהחיים אינם תמיד הוגנים ו / או שאין הסברים מדעיים, רציונליים לחלוטין לכל מה שקורה. אני משוכנע שהאופן בו ההורים ממסגרים את הסברי המוגבלות שלהם לילדיהם משפיע באופן עמוק על אופי היחסים המשפחתיים.
מחקרים מצביעים על כך שכמה ילדים שאינם נכים חשים צורך לפצות את גבולות אחיהם על מנת לרצות את הוריהם. יש אמהות שאמרו לי שהן מודעות לחגוג את פעילויות ילדיהם הלא מוגבלות בבית הספר או בספורט, כי אינן רוצות להפעיל עליהן לחץ נוסף להשיג. אחרים היו מודעים לכך שהילד הלא נכה חווה מדי פעם אשמה מכיוון שהיה בסדר גמור בזמן שאחותו עומדת בפני אתגרים מסוימים. חלק מהילדים הלא מוגבלים חשים קנאה בכך שפחות זמן (וכנראה פחות אנרגיה ו / או משאבים כספיים) פנויים לביקור בגן החיות או ללכת למשחק הוקי.
בתי התגעגעה לאחיה כי הוא גר הרחק מביתנו. יתר על כן, אני חושב שבמיוחד כשהייתה בין הגילאים חמש לעשר, היא הייתה רוצה שילווה ילווה איתו בבית שלנו, מבלי שתצטרך לחכות לתאריך משחק בסוף השבוע. לפעמים אפילו תהיתי אם היא מרימה איתי קטטה מכיוון שבהיעדר אח בקרבת מקום היא תקפיץ ממני את הזלזול שלה. קשרי הידידות שלה הפכו חשובים יותר ויותר ככל שהתבגרה - כמו אצל ילדים רבים - והיא גילתה אינטימיות עם צעירים מסוימים שהעניקו לה סוג של קרבה שאפשר ליהנות עם אחות או אח. לא מן הנמנע שתכונות אלה פשוט מעידות על כך שרק ילדים מתבגרים.
(האמור לעיל הוצא מהספר: קריאות קרב: צדק לילדים עם צרכים מיוחדים ).